Врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга (лат. spina bifida) - это многофакторное заболевание, не имеющее на сегодняшний день достоверной причины возникновения. Инновационным направлением в лечении spina bifida является фетальная хирургия, когда объектом лечения становится плод в утробе матери.   В июне 2023 года spina bifida была внесена в список редких (орфанных) болезней. Из выпуска вы узнаете: • Что такое «spina bifida» и каковы причины ее возникновения? • Какие формы данной патологии сегодня известны? • Как проводится диагностика заболевания? • Как оказывается всесторонняя помощь пациентам с врожденными нарушениями спинного мозга? • Как сегодня проводятся уникальные внутриутробные операции по коррекции данного порока? • Как давно появился благотворительный фонд «Спина бифида» и чем он занимается? Гости выпуска: Инга Анисимова – заведующая отделом организации медицинской помощи, врач-генетик консультативного отдела ФГБНУ "МГНЦ", к.м.н. https://med-gen.ru/o-tcentre/struktura/anisimova-inga-vadimovna/ Евгения Бердичевская - врач-невролог отделения нейрохирургии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Е.Ю. Вельтищева https://pedklin.ru/specialisty/berdichevskaya-evgeniya-maratovna/ Инна Инюшкина - создатель благотворительного фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/o-nas/ Темы эпизода: 1. 03:04 – 05:43 Что такое spina bifida? Каковы причины ее возникновения? 2. 05:44-06:23 Как проводится диагностика spina bifida? 3. 06:24-13:36 Современные возможности диагностики и коррекции данного порока 4. 13:37-14:57 Как проводятся операции по коррекции порока spina bifida? 5. 14:59-18:10 Какие центры проводят данные уникальные операции?  6. 18:11-20:57 Как проводится реабилитация детей со spina bifida после рождения? 7. 20:58-24:47 Проводятся ли сегодня научные исследования и выявление причин возникновения spina bifida? 8. 25:00-26:16 Об идее создания БФ "Спина бифида" 9. 26:33-28:54 Основные этапы развития БФ "Спина бифида" 10. 29:00-29:43 Количество подопечных БФ "Спина бифида" 11. 29:50-31:36 Программы БФ "Спина бифида" 12. 32:47-35:59 Программы помощи БФ "Спина бифида" детям и взрослым с опытом сиротства 13. 36:15-38:15 Как изменится жизнь фонда в связи с включением spina bifida в список орфанных болезней? Обратная связь: Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети. МГНЦ в социальных сетях: В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy В VK - https://vk.com/public212339421 В Яндекс.Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef В YouTube - https://www.youtube.com/channel/UCYkx2b0rmEQ7jgoPc4I2KbQ