Когда рождается ребенок с редким (орфанным) заболеванием, принятие диагноза для родителей становится сильным эмоциональным потрясением, моментом, когда сформировавшийся уклад жизни меняется на 180 градусов. В борьбе за жизнь ребенка потребности родителей зачастую уходят на второй план, что приводит к психоэмоциональному выгоранию и ощущению внутренней опустошенности. Выпуск посвящен адаптации родителей к ситуации особого родительства, формату жизни и психологическому состоянию родителей, столкнувшихся с генетическим диагнозом у ребенка, эмоциональному выгоранию и методах стабилизации психоэмоционального состояния. Гости выпуска: Анна Левчина – клинический психолог консультативного отделения Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики ИВиДПО МГНЦ https://med-gen.ru/o-tcentre/struktura/levchina-anna-konstantinovna/ Анна Чистопрудова - учредитель Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом "22/17", руководитель практики редких заболеваний клиники "Чайка" https://nf2217.ru/o-nas/ Темы эпизодов: 1. Основные эмоциональные проблемы родителей детей с наследственными заболеваниями? 02:00 – 06:12 2. Опыт работы с подобными запросами Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом "22/17" ? 06:13 – 14:50 3. Когда обращаться за психологической помощью семьям, которые столкнулись с генетическим диагнозом у ребенка? 14:51 – 16:32 4. Симптомы эмоционального выгорания? 16:33 – 19:37 5. Основная опасность эмоционального выгорания? 19:38 – 22:00 6. Какие стадии эмоционального выгорания? 22:03 – 25:26 7. Как найти ресурс родителям, имеющих детей с наследственными заболеваниями? 25:27 – 28:47 8. Часто ли в семьях возникают проблемы после выявления генетического диагноза у ребенка? (опыт МОО "22/17") 28:48 – 31:50 9. Как предотвратить эмоциональное выгорание? 31:56 – 41:20 10. Приемы самопомощи для родителей ребенка с генетическим диагнозом? 41:21 – 46:48 11. Как создать поддерживающую обстановку в семье во время лечения ребенка? 46:49 – 52:00 12. Основные ошибки в борьбе с эмоциональным выгоранием? 52:01 – 01:02:37 Обратная связь: Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети. МГНЦ в социальных сетях: В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy В VK - https://vk.com/public212339421 В Яндекс.Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef В YouTube - https://www.youtube.com/channel/UCYkx2b0rmEQ7jgoPc4I2KbQ