24 апреля 2023
"Сообщили о моем ВИЧ-статусе. Пелена перед глазами. Звон в ушах. Глазами только видел, что доктор что-то говорит"
0
3
Герой выпуска — известный казанский режиссёр и хореограф Ильдар Алекбаев. Девять лет назад он узнал, что у его ВИЧ. Но только в прошлом году открыто рассказал об этом в личном блоге.
Ильдар не подходит ни под один стереотип о людях, живущих с ВИЧ. У него не было беспорядочных половых связей, он не употреблял наркотики. А ещё он практически ничего не знал об этом заболевании, пока не получил его сам. Просто однажды ему позвонила бывшая девушка и призналась, что у неё обнаружили ВИЧ. Посоветовала сдать анализы. Ильдар пошел в СПИД-центр, уверенный, что его это не коснётся. Через неделю его пригласили на приём к врачу. Пока доктор объяснял Ильдару, что с ВИЧ можно спокойно жить и работать, наш герой вместо речи слышал звон и думал: "Я не верю!".
"В фильмах показывают, когда кидают светошумовую гранату. Все звенит. Пелена перед глазами. Только видел, что доктор что-то говорит" – вспоминает он.
Первое время Ильдар ответственно принимал терапию. Но спустя какой-то период решил бросить лечение. По его словам, он начитался форумов, где говорилось, что вируса нет и его придумали на Западе.
"Иглоукалывание, гомеопатия, пиявки, тибетские травы. Что я только не пробовал, — говорит Ильдар – порой чувствовал себя персонажем компьютерной РПГ-игры – нужно было найти дядьку, который продавал травы в определенном месте на рынке".
Но через какое-то время организм стал, как признается наш герой, "сыпаться".
"Во рту появились грибковые образования. На половых органах начали расти папилломы. Не ощущал запахи. Стал портиться слух – поясняет Ильдар.
Мы поговорили о том, как Ильдар прошел стадии от отрицания до принятия. Как он побывал ВИЧ-диссидентом и осознанно вернулся к антиретровирусной терапии. Когда он понял, что готов рассказать о своём статусе и бороться со стигмой, которая существует в отношении людей, живущих с "плюсом", даже у медицинского персонала. А ещё Ильдар рассказал о спектакле "Отстань о себя", который он поставил в Казани и посвятил принятию особенностей своего тела.
Интервью с Ильдаром на YouTube раз и два
Урок движения и танца с Ильдаром
Ильдар в шоу "Новые танцы" — смотреть с 1.21.53
Спектакль "Отстань от себя"
Выпуск нашего подкаста с Катей Орловой из Новосибирска, тоже живущей с ВИЧ
Наш телеграм-канал
Плейлист
Со дна постучали
Героиня выпуска — Ирина Зайковская, лингвистка и наша слушательница. Ира выросла в Петербурге, окончила филфак РГПУ им. Герцена, а после аспирантуры в 2014 году уехала в США, где получила Ph.D. по спе...
Героиня выпуска – детский, семейный, перинатальный психолог и телесный терапевт Елена Сидорова. О себе она пишет так – кайфовый клинический психолог. Лена успешная блогерка, у нее есть несколько вебин...
Маме сказали: ваша дочка скорее всего умрет – о последствиях страшной аварии и жизни с инвалидностью
Новая героиня — Екатерина Руделева, в прошлом студентка-химик, затем переводчица, а сегодня копирайтер. Мы познакомились с Катей благодаря платформе Эверленд.Катя училась в магистратуре на инженера-хи...
Героиня выпуска – Анна Курчукова, которая много лет жила в Норильске, а пару лет назад перебралась в Питер. Ей было всего 26, она работала в бухгалтерии градообразующего предприятия, когда здоровье Ан...
Героиня выпуска – наша слушательница Мария Долматова. Она рассказала про заболевание, которое когда-то застало ее врасплох. Она была обычной студенткой, посещала занятия, готовилась к экзаменам. Но од...
Герой выпуска — известный казанский режиссёр и хореограф Ильдар Алекбаев. Девять лет назад он узнал, что у его ВИЧ. Но только в прошлом году открыто рассказал об этом в личном блоге.Ильдар не подходит...
Героиня нового выпуска — дизайнерка Даша Соловьева. Почти год она проснулась в приступе паники и с ощущением, что она больше не может дышать и глотать слюну. Днем она поняла, что не способна ни есть,...
Гостья нового выпуска — психологиня и создательница проекта о биполярном расстройстве (БАР) Ася Мелконян. Когда-то она была дизайнеркой, жила на Бали, работала удаленно, а в свободное время каталась н...
Героиня нового выпуска — Лариса Молодцова, которая всегда хотела детей, готовилась к обычной беременности и не верила в то, что дети — это сложно. Её первая беременность действительно проходила вполне...
Героиня выпуска – Ирина Скачкова – киборг из Липецка, как она сама себя называет. Они ехали с мужем и его родными на венчание родственников и попали в аварию на загородном шоссе. Это было в 2005 году....
Героиня выпуска — Ксения Вареницына из Калининграда, которая заметила онемения в области шеи и в руке после рождения ребенка, а после обследования выяснила, что у нее рассеянный склероз.Сам диагноз вы...
Героиня выпуска — Александра Краус, основательница благотворительного фонда "Свет в руках" — первого в России, который занимается проблемой перинатальных потерь (замершая беременность, выкидыш, мертво...
Героиня выпуска — коуч, психолог Лилия Казанская, которая однажды утром провела рукой по телу и обнаружила шишку на левой груди. Она побежала к врачам, сдала анализы и спустя какое-то время получила р...
Героиня выпуска — Наташа Брауэр-Буга, в прошлом посол Молдовы во Франции, а сегодня — мотивационный коуч. В раннем детстве у неё обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА), а затем от девочки отказа...
Героиня выпуска – Аля Федосова, которая в честном разговоре рассказала о непростом материнстве и ментальном здоровье. Аля вышла замуж, и через какое-то время они с мужем задумались о ребенке. "Не могл...
Героиня выпуска – Ирина Родионова. Однажды осенью 2012 года она вечером сходила в ресторан, а утром не смогла встать с кровати. Когда спустя несколько дней спустя, как говорит сама Ира, она доковыляла...
Героиня выпуска - Ульяна Захарова, психолог из проекта Everland. Совсем недавно Уля жила в небольшой деревне в Новгородской области, в большой семье: с родителями, младшей сестрой, братом и двумя кота...
Героиня выпуска – Екатерина Талипова из Хабаровска. Она рассказала про свою дочь Алису, которая родилась здоровой, нормально росла и развивалась, а в 1,5 года вдруг резко зашаталась при ходьбе. Симпто...
Героиня выпуска – Лера Безуглова, которая почти 5 лет назад родила ребенка без ног. Причем о том, что малыш с патологиями, она узнала только в момент родов. Беременность проходила штатно, все анализы...
Героиня выпуска - Татьяна Зубик. Она пять лет живет с диагнозом системная красная волчанка, но со стороны может показаться, что она абсолютно здорова. Инвалидность Тани невидима, у неё поражены сустав...
"Если ты не задышишь сама, ты умрешь". Она 2,5 года ждала пересадку легких, но чуть не сдалась после
Героиня выпуска — Вероника Соковнина. С рождения у нее бронхоэктатическая болезнь. Это когда разрушаются бронхиальные стенки. В детстве много времени она провела в больницах Свердловской области. "Жил...
Героиня выпуска – Мария Иванкова, которая рассказала, как с детства живет с тугоухостью и как уже во взрослом возрасте узнала про еще один диагноз – рассеянный склероз. Однажды Маша с сестрой и папой...
Героиня выпуска – Настя Уварова. Она клинический психолог (окончила МГУ), психодраматерапевт, ведет учебные и терапевтические группы, специализируется на работе с травмой. У Насти сосудистая дисплазия...
Герой выпуска — Михаил Перекалин, который живет с ДЦП. Причиной инвалидности стала родовая травма. В семье никогда не считали его диагноз чем-то пугающим. Они занимались лечением сына, возили на реаби...
Героиня выпуска - Анастасия Доронина. Она начала замечать проблемы с организмом еще в подростковом возрасте, то руки краснели от холода, то была реакция сильная на морозы в виде раздражения и волдырей...
Героиня выпуска – блогерка Тамара Брюхнова. Она героиня родилась в Петербурге - тогда он был ещё Ленинградом, - а сейчас живет в Калифорнии с мужем и двумя дочками. Тамара родилась здоровым ребенком,...
Герой выпуска – Павел Сычев, брокер по элитной недвижимости из Петербурга. У него рассеянный склероз. Это сложное аутоиммунное заболевание, разрушающее миелиновую оболочку мозга и стремительно инвалид...
Героиня выпуска – блогерка Анна Малышева. Она рассказала, как самостоятельно обнаружила у двухмесячной дочери задержку развития – помогло психологическое образование. И как врачи, близкие и супруг счи...
Герой нашего выпуска – настоящий чемпион Михаил Асташов. На Паралимпиаде в Токио россиянин, у которого нет рук и ног, завоевал золотую медаль в велоспорте на треке, а в квалификации установил мировой...
Героиня выпуска – Женя Виноградова, которая сама нам написала и решила поделиться своей историей про наркотики, несколько попыток завязать с ними, про срывы и возвращение к зависимости. Больше года он...