07 октября 2024
"Куда бы мы не ездили, о СМА никто не знал, лечили как ДЦП"
0

Герой выпуска — видеоблогер, музыкант и автор журнала "Линия любви" Даниил Максимов. Даня живёт с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). У него СМА 1 типа, или болезнь Верднига–Гоффмана — самая ранняя и тяжёлая форма заболевания. "Я развивался как обычный ребёнок, а когда мне было год и три месяца, мама пыталась меня поставить на ножки в кроватке — я стал падать на попу, — говорит Даниил. — Врачи сказали, что у меня СМА. Конечно, мама переживала и возила меня по всяким гадалкам, ясновидящим. Но никто не считал, что это кошмар и ужас. У меня было счастливое детство — я даже со старшим братом лазил по гаражам и заброшкам". В детстве Даню регулярно возили на реабилитации, на массаж и на море. Но везде, где оказывались Даня с мамой, его состояние приравнивали к ДЦП. Никто не знал, как лечить СМА, и ему предлагали методы, которые для его заболевания не подходили. По словам Дани, в остальных моментах жизни он не чувствовал себя особенным. Он учился в специализированной школе, где было много ребят с особенностями здоровья, так что никто не задавал вопросов. Он играл в видеоигры, самостоятельно освоил программы для диджитал-дизайна и обработки фотографий, занимался музыкой, читал рэп. Первый курс учёбы в вузе пришёлся на пандемию, так что все учились удалённо, и Даня быстро стал своим в онлайн-тусовке. "И вот первая сессия на втором курсе: я приезжаю туда, и все офигевают — чувак на коляске, у него руки не работают, — говорит Даня. — Многие ребята испугались, игнорировали меня. Это убило. Я подумал: ну всё, жесть. Но моя подруга сказала, что я, наоборот, должен им показать, что инвалидность — это нормально. В итоге мы с ребятами сейчас нормально общаемся". Мы поговорили с Даниилом о том, как его первая любовь подтолкнула его к тому, чтобы активно заниматься творчеством. А ещё о том, как он начал сотрудничать с музыкантами в качестве дизайнера и самостоятельно заниматься музыкой. И, конечно, мы поговорили о главном проекте Дани на сегодня — "инклюзивном плейбое", журнале о любви, инклюзии и сексе с эротическими фотографиями людей с инвалидностью. _________________ Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства:  Виктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА   Василиса, дочка Виктории Кубышкиной, для которой Вика выиграла препарат "Золгенсма"    Нурсина Галиева, которая родилась со Spina Bifida Яна Прохорова, которая родилась с ДЦП и воспринимает мир на слух __________________ Другие выпуски о людях, которые оказались в инвалидной коляске:  Ольга Гомбоева, у которой внезапно разорвалась аневризма спинного мозга  Таня Хессо, которая выпала с 7го этажа  Катя Руделева, которая оказалась в коляске после аварии Анна Курчукова, которая оказалась в коляске из-за аутоиммунного заболевания Айслу Асан, которая чудом выжила в аварии, но не сдалась  __________________ Наш телеграм-канал
Плейлист
Со дна постучали
Героиня выпуска — Яна Агеева, блогерка и мама девочки-киборга Полины. Девочка родилась с аплазией левого предплечья, то есть у неё нет левой руки до локтя."Про людей с протезами я не знала практически...
16 декабря 2024
Героиня выпуска — музыкант и редактор Екатерина Евдокимова. Не так давно она перенесла инсульт, но сумела быстро восстановиться. Катя давно слушала наш подкаст, а после произошедшего решила стать геро...
09 декабря 2024
Героиня выпуска — Татьяна Ртищева из Башкирии. Она дважды победила рак — лимфому Ходжкина, но опухоль повредила спинной мозг, и у Тани отказали ноги.Когда Таня первый раз столкнулась с онкологией, ей...
02 декабря 2024
Героиня выпуска — Ольга Маларева, в прошлом — диджитал-маркетолог и бизнесвумен, а сегодня — тренер курсов первой помощи. Больше года она помогает человеку, которому врачи практически не давали шансов...
25 ноября 2024
Героиня выпуска — Маро Микоян. Она столкнулась с раком желудка, с которым борется до сих пор. Многие врачи не верили, что она будет жива даже к моменту нашего интервью."За год до постановки диагноза я...
18 ноября 2024
Героиня выпуска — Кира Ли, маркетинговый стратег (и диванный филолог, как она сама про себя говорит), авторка блога, где она пишет про то, как не прятаться от жизни, даже если становится очень страшно...
11 ноября 2024
Героиня выпуска — Дарья Краюхина, психолог, тьютор, специалистка по работе со взрослыми, детьми, подростками и пациентскими сообществами, соавтор и главный координатор проекта доступной психологическо...
04 ноября 2024
Героиня выпуска — Наталья Новокшанова, блогерка и мама двоих детей, один из которых родился без нижних конечностей. О том, что у сына есть особенности, Наташа узнала во время УЗИ.“Я пила все витамины,...
28 октября 2024
Герой выпуска — Максим Баданин, бортпроводник, который получил травму шейного отдела позвоночника во время отпуска, упав в бассейн. Он потерял сознание, и коллега помог достать его из воды. Затем Макс...
21 октября 2024
Героиня выпуска — Мария Вихарькова, блогерка и молодая мама. Год назад Маша столкнулась с раком шейки матки.Все произошло случайно, когда Маша решила стать суррогатной матерью, чтобы помочь какой-нибу...
14 октября 2024
Герой выпуска — видеоблогер, музыкант и автор журнала "Линия любви" Даниил Максимов. Даня живёт с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). У него СМА 1 типа, или болезнь Верднига–Гоффмана — самая...
07 октября 2024
Героиня выпуска - Ольга Гомбоева, блогерка и модель. С детства она была активным человеком, занималась гандболом, была старостой класса. Когда Оля была в 9 классе, у неё внезапно заболела спина, а чер...
30 сентября 2024
Героиня выпуска — Екатерина Бочарникова из Пятигорска, она сделала бариатрическую операцию и похудела на 84 кг. В детстве Катя была обычным ребёнком, возможно, чуть крупнее сверстников, но комментарии...
23 сентября 2024
Героиня нового выпуска — Елизавета Нагорская, врач-педиатр из Новосибирска, создательница онлайн-школы для медиков "Медикум Скул" и подкаста "Врачебный чатик". Два года назад Лиза сама стала пациентом...
16 сентября 2024
Герой выпуска — Андрей Перекатов, который однажды попал в аварию на мотоцикле и пережил ампутацию. До аварии он более 16 лет катался на мотоциклах, и за 4 года до ЧП осуществил мечту — купил мощный сп...
09 сентября 2024
Героиня нового выпуска — Юлия Ракитина, она живет с ДЦП. Юля родилась недоношенным ребенком, и у нее были проблемы с легкими, которые требовали лечения. В возрасте около года ей поставили диагноз ДЦП,...
02 сентября 2024
Героиня выпуска — фотохудожница Лина Вертинская, она уже несколько лет живет с анорексией, то есть расстройством пищевого поведения.Проблемы с едой у Лины начались, когда она была беременна, и муж в р...
26 августа 2024
Героиня выпуска — Варвара, и она живет с биполярным аффективным расстройством (БАР). Все началось 5 лет назад, когда Варя долго чувствовала себя плохо, а врачи не могли поставить ей диагноз. 

“Я пони...
19 августа 2024
Героиня нового выпуска - Таня Хессо, блогер и фотограф. Три года назад она выпала с седьмого этажа, чуть не умерла и сильно повредила ногу, которую со временем пришлось ампутировать. С тех пор она уже...
12 августа 2024
Герой выпуска — бодибилдер Николай Баранов. Уже 11 лет он передвигается на инвалидной коляске после аварии на мотоцикле. Любовь к мотоциклам зародилась у Коли в 13 лет: он самостоятельно зарабатывал и...
05 августа 2024
Героиня нового выпуска — Ирина Якобсон, которая в марте 2024 года победила рак кишечника 4 стадии.Первые симптомы она заметила не сразу. По словам Ирины, за последние два года она впервые в жизни так...
29 июля 2024
Героиня выпуска – Ира, мама мальчика с ДЦП, автор:ка блога с лозунгом “Инклюзия начинается дома” и ведущая подкаста “Герой своей жизни”.Ира не знала ничего об особом материнстве до тех пор, пока это н...
22 июля 2024
Героиня выпуска — Ася Вайнрайс (Мусорина). После рождения сына во время пандемии у неё дебютировал рассеянный склероз."Я начала слепнуть на один глаз, — вспоминает Ася. — У меня никогда не было пробле...
15 июля 2024
Героиня нового выпуска — Мария Попова. Несколько месяцев назад у неё был диагностирован латентный аутоиммунный диабет взрослых (LADA). Обнаружить болезнь на ранней стадии Маше помогла её привычка регу...
08 июля 2024
Героиня нового выпуска — Наталья Гросс. И её история началась 2 года назад, когда вместе с горнолыжной тусовкой — сын Наташи с 3 лет занимается горными лыжами — они поехали в Коломну на пикник, поката...
01 июля 2024
Героиня выпуска — Александра, у неё пограничное расстройство личности (ПРЛ). История с ментальными проблемами началась, когда Саша была подростком, тогда ей поставили диагноз “тревожно-депрессивное ра...
18 июня 2024
Героиня выпуска — Антонина Грицун, которая почти 17 лет живет с диагнозом системная красная волчанка (СКВ). Болезнь дебютировала, когда Тоня была студенткой, жила во Владивостоке, только начала работа...
20 мая 2024
Героиня выпуска — Александра Полякова, она живет с ДЦП. Саша родилась с экстремально маленьким весом (около 960 гр.), и ни для кого в семье не стало сюрпризом, что в будущем девочке поставили детский...
13 мая 2024
Героиня выпуска — Ирина Зайковская, лингвистка и наша слушательница. Ира выросла в Петербурге, окончила филфак РГПУ им. Герцена, а после аспирантуры в 2014 году уехала в США, где получила Ph.D. по спе...
29 мая 2023
Героиня выпуска – детский, семейный, перинатальный психолог и телесный терапевт Елена Сидорова. О себе она пишет так – кайфовый клинический психолог. Лена успешная блогерка, у нее есть несколько вебин...
22 мая 2023

Мы используем файлы cookies для улучшения работы сайта. Оставаясь на нашем сайте, вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies. Чтобы ознакомиться с нашими Положениями о конфиденциальности и об использовании файлов cookie, нажмите здесь.