04 ноября 2024
Была высокая температура, которая ничем не сбивалась, – о дебюте ревмозаболевания
0
0
Героиня выпуска — Дарья Краюхина, психолог, тьютор, специалистка по работе со взрослыми, детьми, подростками и пациентскими сообществами, соавтор и главный координатор проекта доступной психологической помощи для людей с ревматическими заболеваниями Revmo_Psy.
Даша с раннего детства живет с ревматоидным артритом. Со слов родителей, бабушка заметила, что девочка — ей было 1,5 года — начала хромать, уставать на прогулках и часто падать. Затем у Даши поднялась высокая температура, которая ничем не сбивалась. Её положили в больницу, предполагая инфекционное заболевание, но лечение не давало результата. По совету, семья обратилась к ревматологам, и они “с порога” узнали “свою пациентку”.
"Я помню ощущение тревоги и беспокойства, когда взрослые разговаривают не с тобой, а с врачом, и там — просто какой-то ужас, растерянность, — вспоминает Даша. — Потом они смотрят на тебя, как-то так улыбаются и говорят: «Сейчас полечим коленочку», — а потом оказывается, что в коленочку сейчас вставят огромный шприц. И я такая: что происходит?! Я начинала орать уже на подходе к тому месту, где мы лечили коленочку. Хорошо, что родители не изверги — они быстро отказались от этих практик. Сейчас у нас, всё-таки, есть данные в ревматологии, что лучше лишний раз не лезть в сустав, потому что при этом прокалывают хрящ. Такие уколы должны быть крайней мерой."
С детства Даша принимает сильные препараты, подавляющие иммунитет, и сталкивается с множеством побочных эффектов. Например, у неё не было скачка роста в подростковом возрасте, и она всегда была самой маленькой среди сверстников. Также, из-за избытка кортизола в организме на фоне лечения (синдром Кушинга), у Даши специфически распределяется жировая ткань в теле.
"Я с песочницы просвещаю людей о ревмозаболеваниях, — смеётся Даша. — Нас часто путали с младшей сестрой: все были уверены, что младшая — это я. В моей семье считали, что болезнь не нужно прятать. Да, мои сверстники бегают, а я нет. Зато я умная, бойкая, уверенная в себе; у меня развиты социальные навыки, а это решает. Родители считали, что заболевание не должно влиять на выборы, которые я делаю в жизни, — их должны определять мои желания."
Мы поговорили с Дашей о том, как её семья выстроила для неё мощную систему поддержки и кто поддержал её решение после специализированной школы рискнуть и поступить на дневное отделение психфака МГУ. А ещё обсудили, как у Даши был устроен дейтинг и какой путь она прошла, прежде чем смогла выстроить первые серьёзные отношения. Ну и, конечно, мы поговорили о том, как это — жить в условиях турбулентности, когда не можешь строить долгосрочных планов или искать опору в своём теле; когда это твоя реальность с детства, и от неё никуда не деться — остаётся только научиться жить в ней.
____________________
Другие выпуски о людях с ревмозаболеваниями:
Антонина Грицун и системная красная волчанка (СКВ)
Анастасия Доронина и системная красная волчанка (СКВ)
Татьяна Зубик и системная красная волчанка (СКВ)
_____________________
Полезные ресурсы:
Пример школы пациентов на канале РевмоФактор
Канал школы РевмоФактор в Телеграм
Выпуск с Дарьей Краюхиной на канале Ревмофактор о способах работы со стрессом
Канал Дарьи Краюхиной в Телеграм
_____________________
Наш Телеграм-канал
Плейлист
Со дна постучали
Героиня выпуска — Дарья Краюхина, психолог, тьютор, специалистка по работе со взрослыми, детьми, подростками и пациентскими сообществами, соавтор и главный координатор проекта доступной психологическо...
Героиня выпуска — Наталья Новокшанова, блогерка и мама двоих детей, один из которых родился без нижних конечностей. О том, что у сына есть особенности, Наташа узнала во время УЗИ.“Я пила все витамины,...
Герой выпуска — Максим Баданин, бортпроводник, который получил травму шейного отдела позвоночника во время отпуска, упав в бассейн. Он потерял сознание, и коллега помог достать его из воды. Затем Макс...
Героиня выпуска — Мария Вихарькова, блогерка и молодая мама. Год назад Маша столкнулась с раком шейки матки.Все произошло случайно, когда Маша решила стать суррогатной матерью, чтобы помочь какой-нибу...
Герой выпуска — видеоблогер, музыкант и автор журнала "Линия любви" Даниил Максимов. Даня живёт с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). У него СМА 1 типа, или болезнь Верднига–Гоффмана — самая...
Героиня выпуска - Ольга Гомбоева, блогерка и модель. С детства она была активным человеком, занималась гандболом, была старостой класса. Когда Оля была в 9 классе, у неё внезапно заболела спина, а чер...
Героиня выпуска — Екатерина Бочарникова из Пятигорска, она сделала бариатрическую операцию и похудела на 84 кг. В детстве Катя была обычным ребёнком, возможно, чуть крупнее сверстников, но комментарии...
Героиня нового выпуска — Елизавета Нагорская, врач-педиатр из Новосибирска, создательница онлайн-школы для медиков "Медикум Скул" и подкаста "Врачебный чатик". Два года назад Лиза сама стала пациентом...
Герой выпуска — Андрей Перекатов, который однажды попал в аварию на мотоцикле и пережил ампутацию. До аварии он более 16 лет катался на мотоциклах, и за 4 года до ЧП осуществил мечту — купил мощный сп...
Героиня нового выпуска — Юлия Ракитина, она живет с ДЦП. Юля родилась недоношенным ребенком, и у нее были проблемы с легкими, которые требовали лечения. В возрасте около года ей поставили диагноз ДЦП,...
Героиня выпуска — фотохудожница Лина Вертинская, она уже несколько лет живет с анорексией, то есть расстройством пищевого поведения.Проблемы с едой у Лины начались, когда она была беременна, и муж в р...
Героиня выпуска — Варвара, и она живет с биполярным аффективным расстройством (БАР). Все началось 5 лет назад, когда Варя долго чувствовала себя плохо, а врачи не могли поставить ей диагноз.
“Я пони...
Героиня нового выпуска - Таня Хессо, блогер и фотограф. Три года назад она выпала с седьмого этажа, чуть не умерла и сильно повредила ногу, которую со временем пришлось ампутировать. С тех пор она уже...
"Мотоцикл весом 200 килограммов поднялся на переднее колесо, перевернулся и упал мне на позвоночник"
Герой выпуска — бодибилдер Николай Баранов. Уже 11 лет он передвигается на инвалидной коляске после аварии на мотоцикле. Любовь к мотоциклам зародилась у Коли в 13 лет: он самостоятельно зарабатывал и...
Героиня нового выпуска — Ирина Якобсон, которая в марте 2024 года победила рак кишечника 4 стадии.Первые симптомы она заметила не сразу. По словам Ирины, за последние два года она впервые в жизни так...
Героиня выпуска – Ира, мама мальчика с ДЦП, автор:ка блога с лозунгом “Инклюзия начинается дома” и ведущая подкаста “Герой своей жизни”.Ира не знала ничего об особом материнстве до тех пор, пока это н...
Героиня выпуска — Ася Вайнрайс (Мусорина). После рождения сына во время пандемии у неё дебютировал рассеянный склероз."Я начала слепнуть на один глаз, — вспоминает Ася. — У меня никогда не было пробле...
Героиня нового выпуска — Мария Попова. Несколько месяцев назад у неё был диагностирован латентный аутоиммунный диабет взрослых (LADA). Обнаружить болезнь на ранней стадии Маше помогла её привычка регу...
Героиня нового выпуска — Наталья Гросс. И её история началась 2 года назад, когда вместе с горнолыжной тусовкой — сын Наташи с 3 лет занимается горными лыжами — они поехали в Коломну на пикник, поката...
Героиня выпуска — Александра, у неё пограничное расстройство личности (ПРЛ). История с ментальными проблемами началась, когда Саша была подростком, тогда ей поставили диагноз “тревожно-депрессивное ра...
Героиня выпуска — Антонина Грицун, которая почти 17 лет живет с диагнозом системная красная волчанка (СКВ). Болезнь дебютировала, когда Тоня была студенткой, жила во Владивостоке, только начала работа...
Героиня выпуска — Александра Полякова, она живет с ДЦП. Саша родилась с экстремально маленьким весом (около 960 гр.), и ни для кого в семье не стало сюрпризом, что в будущем девочке поставили детский...
Героиня выпуска — Ирина Зайковская, лингвистка и наша слушательница. Ира выросла в Петербурге, окончила филфак РГПУ им. Герцена, а после аспирантуры в 2014 году уехала в США, где получила Ph.D. по спе...
Героиня выпуска – детский, семейный, перинатальный психолог и телесный терапевт Елена Сидорова. О себе она пишет так – кайфовый клинический психолог. Лена успешная блогерка, у нее есть несколько вебин...
Маме сказали: ваша дочка скорее всего умрет – о последствиях страшной аварии и жизни с инвалидностью
Новая героиня — Екатерина Руделева, в прошлом студентка-химик, затем переводчица, а сегодня копирайтер. Мы познакомились с Катей благодаря платформе Эверленд.Катя училась в магистратуре на инженера-хи...
Героиня выпуска – Анна Курчукова, которая много лет жила в Норильске, а пару лет назад перебралась в Питер. Ей было всего 26, она работала в бухгалтерии градообразующего предприятия, когда здоровье Ан...
Героиня выпуска – наша слушательница Мария Долматова. Она рассказала про заболевание, которое когда-то застало ее врасплох. Она была обычной студенткой, посещала занятия, готовилась к экзаменам. Но од...
Герой выпуска — известный казанский режиссёр и хореограф Ильдар Алекбаев. Девять лет назад он узнал, что у его ВИЧ. Но только в прошлом году открыто рассказал об этом в личном блоге.Ильдар не подходит...
Героиня нового выпуска — дизайнерка Даша Соловьева. Почти год она проснулась в приступе паники и с ощущением, что она больше не может дышать и глотать слюну. Днем она поняла, что не способна ни есть,...
Гостья нового выпуска — психологиня и создательница проекта о биполярном расстройстве (БАР) Ася Мелконян. Когда-то она была дизайнеркой, жила на Бали, работала удаленно, а в свободное время каталась н...