15 июля 2024
"Смотрю на детское фото, где мне лет 5, и думаю: а вот в этот момент у меня внутри уже был рассеянный склероз?"
0
0
Героиня выпуска — Ася Вайнрайс (Мусорина). После рождения сына во время пандемии у неё дебютировал рассеянный склероз.
"Я начала слепнуть на один глаз, — вспоминает Ася. — У меня никогда не было проблем с глазами. Я стала говорить об этом с мужем. Он немец, мы живем в Германии, и тут не принято бежать к врачу по любому поводу, записи нужно ждать долго. Муж говорил, что через пару дней всё пройдет. Но это ощущение, что ты сходишь с ума".
Ася всё-таки отправилась в клинику, офтальмологи пришли к выводу, что проблема не в глазах, и отправили её в неврологию. Неврологи ничего не обнаружили, и она ушла домой, но через пару дней практически полностью ослепла на один глаз.
"Я снова пошла в глазную клинику, — говорит Ася. — Там удивились, что неврологи отправили меня домой, и сказали, что я должна была остаться в больнице. Они направили меня в неврологию ещё раз, сказав, что если меня снова отправят домой, я должна вернуться к ним, и они сами позвонят в неврологию, чтобы меня оставили. Но на этот раз было всё понятно, меня положили в больницу".
Первые три дня Ася не знала, что с ней, а врачи не хотели говорить о своих подозрениях. Но когда сделали МРТ, диагноз всё-таки был озвучен. Рассеянный склероз. Классический дебют заболевания.
"Болеть — это ужасно, но когда у тебя ещё и новорожденный малыш, это опускает тебя на самое дно, — говорит Ася. — Я никогда не любила медицинские темы, даже когда мне брали кровь из вены, я думала, что сейчас упаду в обморок. Ты слышишь диагноз и абсолютно не знаешь, что делать".
Мы поговорили с Асей о том, как она искала врачей и подбирала препараты, как адаптировалась к жизни с заболеванием и составляла план лечения, и каким на фоне болезни стало её материнство. А ещё мы обсудили, как болезнь повлияла на её карьеру (Ася — вице-президент в крупной международной компании) и когда она решилась оформить инвалидность.
Другие выпуски о рассеянном склерозе:
История Павла Сычева, брокера по элитной недвижимости из Петербурга.
История Ксении Вареницыной, мастера из Калининграда.
История Марии Иванковой, которая с детства жила с тугоухостью, не подходящей для кохлеарной имплантации.
Наш телеграм-канал.
Плейлист
Со дна постучали
Героиня нового выпуска — Юлия Ракитина, она живет с ДЦП. Юля родилась недоношенным ребенком, и у нее были проблемы с легкими, которые требовали лечения. В возрасте около года ей поставили диагноз ДЦП,...
Героиня выпуска — фотохудожница Лина Вертинская, она уже несколько лет живет с анорексией, то есть расстройством пищевого поведения.Проблемы с едой у Лины начались, когда она была беременна, и муж в р...
Героиня выпуска — Варвара, и она живет с биполярным аффективным расстройством (БАР). Все началось 5 лет назад, когда Варя долго чувствовала себя плохо, а врачи не могли поставить ей диагноз.
“Я пони...
Героиня нового выпуска - Таня Хессо, блогер и фотограф. Три года назад она выпала с седьмого этажа, чуть не умерла и сильно повредила ногу, которую со временем пришлось ампутировать. С тех пор она уже...
"Мотоцикл весом 200 килограммов поднялся на переднее колесо, перевернулся и упал мне на позвоночник"
Герой выпуска — бодибилдер Николай Баранов. Уже 11 лет он передвигается на инвалидной коляске после аварии на мотоцикле. Любовь к мотоциклам зародилась у Коли в 13 лет: он самостоятельно зарабатывал и...
Героиня нового выпуска — Ирина Якобсон, которая в марте 2024 года победила рак кишечника 4 стадии.Первые симптомы она заметила не сразу. По словам Ирины, за последние два года она впервые в жизни так...
Героиня выпуска – Ира, мама мальчика с ДЦП, автор:ка блога с лозунгом “Инклюзия начинается дома” и ведущая подкаста “Герой своей жизни”.Ира не знала ничего об особом материнстве до тех пор, пока это н...
Героиня выпуска — Ася Вайнрайс (Мусорина). После рождения сына во время пандемии у неё дебютировал рассеянный склероз."Я начала слепнуть на один глаз, — вспоминает Ася. — У меня никогда не было пробле...
Героиня нового выпуска — Мария Попова. Несколько месяцев назад у неё был диагностирован латентный аутоиммунный диабет взрослых (LADA). Обнаружить болезнь на ранней стадии Маше помогла её привычка регу...
Героиня нового выпуска — Наталья Гросс. И её история началась 2 года назад, когда вместе с горнолыжной тусовкой — сын Наташи с 3 лет занимается горными лыжами — они поехали в Коломну на пикник, поката...
Героиня выпуска — Александра, у неё пограничное расстройство личности (ПРЛ). История с ментальными проблемами началась, когда Саша была подростком, тогда ей поставили диагноз “тревожно-депрессивное ра...
Героиня выпуска — Антонина Грицун, которая почти 17 лет живет с диагнозом системная красная волчанка (СКВ). Болезнь дебютировала, когда Тоня была студенткой, жила во Владивостоке, только начала работа...
Героиня выпуска — Александра Полякова, она живет с ДЦП. Саша родилась с экстремально маленьким весом (около 960 гр.), и ни для кого в семье не стало сюрпризом, что в будущем девочке поставили детский...
Героиня выпуска — Ирина Зайковская, лингвистка и наша слушательница. Ира выросла в Петербурге, окончила филфак РГПУ им. Герцена, а после аспирантуры в 2014 году уехала в США, где получила Ph.D. по спе...
Героиня выпуска – детский, семейный, перинатальный психолог и телесный терапевт Елена Сидорова. О себе она пишет так – кайфовый клинический психолог. Лена успешная блогерка, у нее есть несколько вебин...
Маме сказали: ваша дочка скорее всего умрет – о последствиях страшной аварии и жизни с инвалидностью
Новая героиня — Екатерина Руделева, в прошлом студентка-химик, затем переводчица, а сегодня копирайтер. Мы познакомились с Катей благодаря платформе Эверленд.Катя училась в магистратуре на инженера-хи...
Героиня выпуска – Анна Курчукова, которая много лет жила в Норильске, а пару лет назад перебралась в Питер. Ей было всего 26, она работала в бухгалтерии градообразующего предприятия, когда здоровье Ан...
Героиня выпуска – наша слушательница Мария Долматова. Она рассказала про заболевание, которое когда-то застало ее врасплох. Она была обычной студенткой, посещала занятия, готовилась к экзаменам. Но од...
Герой выпуска — известный казанский режиссёр и хореограф Ильдар Алекбаев. Девять лет назад он узнал, что у его ВИЧ. Но только в прошлом году открыто рассказал об этом в личном блоге.Ильдар не подходит...
Героиня нового выпуска — дизайнерка Даша Соловьева. Почти год она проснулась в приступе паники и с ощущением, что она больше не может дышать и глотать слюну. Днем она поняла, что не способна ни есть,...
Гостья нового выпуска — психологиня и создательница проекта о биполярном расстройстве (БАР) Ася Мелконян. Когда-то она была дизайнеркой, жила на Бали, работала удаленно, а в свободное время каталась н...
Героиня нового выпуска — Лариса Молодцова, которая всегда хотела детей, готовилась к обычной беременности и не верила в то, что дети — это сложно. Её первая беременность действительно проходила вполне...
Героиня выпуска – Ирина Скачкова – киборг из Липецка, как она сама себя называет. Они ехали с мужем и его родными на венчание родственников и попали в аварию на загородном шоссе. Это было в 2005 году....
Героиня выпуска — Ксения Вареницына из Калининграда, которая заметила онемения в области шеи и в руке после рождения ребенка, а после обследования выяснила, что у нее рассеянный склероз.Сам диагноз вы...
Героиня выпуска — Александра Краус, основательница благотворительного фонда "Свет в руках" — первого в России, который занимается проблемой перинатальных потерь (замершая беременность, выкидыш, мертво...
Героиня выпуска — коуч, психолог Лилия Казанская, которая однажды утром провела рукой по телу и обнаружила шишку на левой груди. Она побежала к врачам, сдала анализы и спустя какое-то время получила р...
Героиня выпуска — Наташа Брауэр-Буга, в прошлом посол Молдовы во Франции, а сегодня — мотивационный коуч. В раннем детстве у неё обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА), а затем от девочки отказа...
Героиня выпуска – Аля Федосова, которая в честном разговоре рассказала о непростом материнстве и ментальном здоровье. Аля вышла замуж, и через какое-то время они с мужем задумались о ребенке. "Не могл...
Героиня выпуска – Ирина Родионова. Однажды осенью 2012 года она вечером сходила в ресторан, а утром не смогла встать с кровати. Когда спустя несколько дней спустя, как говорит сама Ира, она доковыляла...
Героиня выпуска - Ульяна Захарова, психолог из проекта Everland. Совсем недавно Уля жила в небольшой деревне в Новгородской области, в большой семье: с родителями, младшей сестрой, братом и двумя кота...