"Я рыдала, когда объявили диагноз ДЦП. Никто же не собирается рожать инвалидов, все хотят родить здоровых детей"
0

Героиня выпуска – Ира, мама мальчика с ДЦП, автор:ка блога с лозунгом “Инклюзия начинается дома” и ведущая подкаста “Герой своей жизни”. Ира не знала ничего об особом материнстве до тех пор, пока это не коснулось её лично. Беременность протекала нормально, но на 30-й неделе внезапно начались роды. Сначала Ира подумала, что это тренировочные схватки. “Я живу в большом городе, я была уверена, что врачи и все достижения медицины справятся, - вспоминает Ира. - Но продлить беременность они смогли только на сутки. За это время они успели ввести ребенку препарат для раскрытия легких. Но в тот момент я не понимала, что уже рожаю, со мной никто не говорил. Ко мне в палату просто зашел заведующий отделением и сказал: “Вашу беременность мы не сохраним”, - и ушел”. После родов сына сразу забрали в реанимацию. Ира увидела его только на следующий день. “Это страшное состояние, - вспоминает она. - Ты в четырехместной палате, и все лежат с детьми, а ты лежишь одна, и малыш где-то в другом месте. А вчера ты вообще не собиралась лежать тут”. В первые сутки у ребенка произошло кровоизлияние, и никто не знал, как он с этим справится. Из роддома его увезли в больницу, а Иру выписали. Единственное, что её спасало в это время, – это осознанная деятельность. Например, покупка молокососа и задача - любой ценой сохранить молоко. Тем временем, состояние малыша ухудшалось. Нужна была консультация нейрохирурга, но в штате его не было, он приезжал по графику, а вне расписания его звать отказывались. Когда врач приехал, он сказал, что ребенку нужна операция, и малыша перевели в больницу на другой конец города, где он пробыл ещё неделю. Через два месяца после родов Иру с ребенком выписали домой. Врачи предупредили о риске ДЦП, но никакой четкой “дорожной карты” не дали, а в 9 месяцев всё-таки поставили диагноз: детский церебральный паралич. Мы поговорили с Ирой о том, как она осваивалась в особом материнстве и как на особенного внука отреагировала её мама, которая всю жизнь работала гинекологом. Также Ира рассказала, как решилась родить ещё раз и что изменилось в семье после рождения физически здорового ребенка. А ещё мы обсудили, почему ребёнок с ДЦП живёт в жестких рамках и почему ему важно найти дело, которое не будет частью реабилитации. _________________________ Наши выпуски о родителях особенных детей с ДЦП и ребятах, живущих с этим диагнозом:  Саша Полякова и её родители, которые относились к ней как к обычному ребенку, несмотря на ДЦП  Лена Сидорова и её "торопыжки", один из которых с ДЦП  Миша Перекалин и родители, которые делали всё, чтобы он чувствовал себя счастливым, живя с ДЦП Андрей Алексутин и дочка с ДЦП, которую он всеми силами старается поставить на ноги  Света Павликова и родители, которые обеспечили дочке с ДЦП активное детство  Таня Виноградова и двойняшки с ДЦП  Соня Адищева и двойняшки, один из которых родился с ДЦП _________________________ Подкаст Иры "Герой своей жизни" Блог Иры “Особенное чудо🪐| инклюзия начинается дома" Наш телеграм-канал
Плейлист
Со дна постучали
Героиня выпуска — Маро Микоян. Она столкнулась с раком желудка, с которым борется до сих пор. Многие врачи не верили, что она будет жива даже к моменту нашего интервью."За год до постановки диагноза я...
18 ноября 2024
Героиня выпуска — Кира Ли, маркетинговый стратег (и диванный филолог, как она сама про себя говорит), авторка блога, где она пишет про то, как не прятаться от жизни, даже если становится очень страшно...
11 ноября 2024
Героиня выпуска — Дарья Краюхина, психолог, тьютор, специалистка по работе со взрослыми, детьми, подростками и пациентскими сообществами, соавтор и главный координатор проекта доступной психологическо...
04 ноября 2024
Героиня выпуска — Наталья Новокшанова, блогерка и мама двоих детей, один из которых родился без нижних конечностей. О том, что у сына есть особенности, Наташа узнала во время УЗИ.“Я пила все витамины,...
28 октября 2024
Герой выпуска — Максим Баданин, бортпроводник, который получил травму шейного отдела позвоночника во время отпуска, упав в бассейн. Он потерял сознание, и коллега помог достать его из воды. Затем Макс...
21 октября 2024
Героиня выпуска — Мария Вихарькова, блогерка и молодая мама. Год назад Маша столкнулась с раком шейки матки.Все произошло случайно, когда Маша решила стать суррогатной матерью, чтобы помочь какой-нибу...
14 октября 2024
Герой выпуска — видеоблогер, музыкант и автор журнала "Линия любви" Даниил Максимов. Даня живёт с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). У него СМА 1 типа, или болезнь Верднига–Гоффмана — самая...
07 октября 2024
Героиня выпуска - Ольга Гомбоева, блогерка и модель. С детства она была активным человеком, занималась гандболом, была старостой класса. Когда Оля была в 9 классе, у неё внезапно заболела спина, а чер...
30 сентября 2024
Героиня выпуска — Екатерина Бочарникова из Пятигорска, она сделала бариатрическую операцию и похудела на 84 кг. В детстве Катя была обычным ребёнком, возможно, чуть крупнее сверстников, но комментарии...
23 сентября 2024
Героиня нового выпуска — Елизавета Нагорская, врач-педиатр из Новосибирска, создательница онлайн-школы для медиков "Медикум Скул" и подкаста "Врачебный чатик". Два года назад Лиза сама стала пациентом...
16 сентября 2024
Герой выпуска — Андрей Перекатов, который однажды попал в аварию на мотоцикле и пережил ампутацию. До аварии он более 16 лет катался на мотоциклах, и за 4 года до ЧП осуществил мечту — купил мощный сп...
09 сентября 2024
Героиня нового выпуска — Юлия Ракитина, она живет с ДЦП. Юля родилась недоношенным ребенком, и у нее были проблемы с легкими, которые требовали лечения. В возрасте около года ей поставили диагноз ДЦП,...
02 сентября 2024
Героиня выпуска — фотохудожница Лина Вертинская, она уже несколько лет живет с анорексией, то есть расстройством пищевого поведения.Проблемы с едой у Лины начались, когда она была беременна, и муж в р...
26 августа 2024
Героиня выпуска — Варвара, и она живет с биполярным аффективным расстройством (БАР). Все началось 5 лет назад, когда Варя долго чувствовала себя плохо, а врачи не могли поставить ей диагноз. 

“Я пони...
19 августа 2024
Героиня нового выпуска - Таня Хессо, блогер и фотограф. Три года назад она выпала с седьмого этажа, чуть не умерла и сильно повредила ногу, которую со временем пришлось ампутировать. С тех пор она уже...
12 августа 2024
Герой выпуска — бодибилдер Николай Баранов. Уже 11 лет он передвигается на инвалидной коляске после аварии на мотоцикле. Любовь к мотоциклам зародилась у Коли в 13 лет: он самостоятельно зарабатывал и...
05 августа 2024
Героиня нового выпуска — Ирина Якобсон, которая в марте 2024 года победила рак кишечника 4 стадии.Первые симптомы она заметила не сразу. По словам Ирины, за последние два года она впервые в жизни так...
29 июля 2024
Героиня выпуска – Ира, мама мальчика с ДЦП, автор:ка блога с лозунгом “Инклюзия начинается дома” и ведущая подкаста “Герой своей жизни”.Ира не знала ничего об особом материнстве до тех пор, пока это н...
22 июля 2024
Героиня выпуска — Ася Вайнрайс (Мусорина). После рождения сына во время пандемии у неё дебютировал рассеянный склероз."Я начала слепнуть на один глаз, — вспоминает Ася. — У меня никогда не было пробле...
15 июля 2024
Героиня нового выпуска — Мария Попова. Несколько месяцев назад у неё был диагностирован латентный аутоиммунный диабет взрослых (LADA). Обнаружить болезнь на ранней стадии Маше помогла её привычка регу...
08 июля 2024
Героиня нового выпуска — Наталья Гросс. И её история началась 2 года назад, когда вместе с горнолыжной тусовкой — сын Наташи с 3 лет занимается горными лыжами — они поехали в Коломну на пикник, поката...
01 июля 2024
Героиня выпуска — Александра, у неё пограничное расстройство личности (ПРЛ). История с ментальными проблемами началась, когда Саша была подростком, тогда ей поставили диагноз “тревожно-депрессивное ра...
18 июня 2024
Героиня выпуска — Антонина Грицун, которая почти 17 лет живет с диагнозом системная красная волчанка (СКВ). Болезнь дебютировала, когда Тоня была студенткой, жила во Владивостоке, только начала работа...
20 мая 2024
Героиня выпуска — Александра Полякова, она живет с ДЦП. Саша родилась с экстремально маленьким весом (около 960 гр.), и ни для кого в семье не стало сюрпризом, что в будущем девочке поставили детский...
13 мая 2024
Героиня выпуска — Ирина Зайковская, лингвистка и наша слушательница. Ира выросла в Петербурге, окончила филфак РГПУ им. Герцена, а после аспирантуры в 2014 году уехала в США, где получила Ph.D. по спе...
29 мая 2023
Героиня выпуска – детский, семейный, перинатальный психолог и телесный терапевт Елена Сидорова. О себе она пишет так – кайфовый клинический психолог. Лена успешная блогерка, у нее есть несколько вебин...
22 мая 2023
Новая героиня — Екатерина Руделева, в прошлом студентка-химик, затем переводчица, а сегодня копирайтер. Мы познакомились с Катей благодаря платформе Эверленд.Катя училась в магистратуре на инженера-хи...
15 мая 2023
Героиня выпуска – Анна Курчукова, которая много лет жила в Норильске, а пару лет назад перебралась в Питер. Ей было всего 26, она работала в бухгалтерии градообразующего предприятия, когда здоровье Ан...
08 мая 2023
Героиня выпуска – наша слушательница Мария Долматова. Она рассказала про заболевание, которое когда-то застало ее врасплох. Она была обычной студенткой, посещала занятия, готовилась к экзаменам. Но од...
01 мая 2023
Герой выпуска — известный казанский режиссёр и хореограф Ильдар Алекбаев. Девять лет назад он узнал, что у его ВИЧ. Но только в прошлом году открыто рассказал об этом в личном блоге.Ильдар не подходит...
24 апреля 2023

Мы используем файлы cookies для улучшения работы сайта. Оставаясь на нашем сайте, вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies. Чтобы ознакомиться с нашими Положениями о конфиденциальности и об использовании файлов cookie, нажмите здесь.