Четыре года меня лечили неправильно — почему непросто обнаружить оптиконейромиелит и чем он похож на рассеянный склероз
11

Героиня выпуска – Анна Курчукова, которая много лет жила в Норильске, а пару лет назад перебралась в Питер. Ей было всего 26, она работала в бухгалтерии градообразующего предприятия, когда здоровье Анны начало резко ухудшаться. "Перестали слушаться ноги", – вспоминает Аня. То есть привычные туфли на высоких на каблуках пришлось снять. "Сначала перешла на лодочки, потом надела кроссовки".  Вместе с проблемами со здоровьем началась клиническая депрессия. "Я могла только лежать и смотреть сериалы. Все казалось бессмысленным", – признается наша героиня  Сначала поставили диагноз рассеянный склероз, это случилось на третий день после ее свадьбы. На самом торжестве, кстати, как говорит Аня, она могла только красиво стоять. "Муж все время носил меня на руках, гости умилялись, а никто просто не знал, что ходить я уже могла с трудом, не говоря уже про лестницы многочисленные".   Несмотря на запреты врачей, Аня решилась на рождение ребенка. Но после родов ее здоровье ухудшилось. "После родов я села в коляску, минуя трость и костыли, хотя раньше я ходила. Плохо, но ходила". Лечение, положенное людям с рассеянным склерозом, не помогало. "Я же общалась с такими же рассеянниками, они еще только с тросточкой ходят, а я уже в коляске"  В какой-то момент Аня нашла форум, где описывались случаи, которые не диагностируются с первого раза и не подходят под описание уже известных диагнозов. Там посоветовали написать в Институт Мозга в Петербург. Ее историей заинтересовались и пригласили на прием. "Врач долго смотрел все мои выписки и анализы, а потом сказал: а у вас не рассеянный склероз" — вспоминает Аня. После нескольких дополнительных обследований, выяснилось, что это оптиконейромиелит — редкое аутоиммунное заболевание, которое заставляло иммунитет атаковать клетки нервной системы, что приводило к параличу ног. И четыре года она получала некорректное лечение, которое только усугубило проблемы со здоровьем.  "Но в 2012-2013 годах о таком заболевании еще не знали, тем более в регионах и обычных поликлиниках", – уточняет Аня.  С момента получения верного диагноза наша героиня летала в Петербург на лечение каждые полгода, а спустя время решилась туда переехать – чтобы и к врачам быть поближе, и чтобы иметь возможность выходить из дома. "В Норильске я была заперта в четырех стенах".    В нашем выпуске мы поговорили о том, что делать, если жизнь резко меняется, а лечение при этом не помогает, как решиться на рождение ребенка и каково это быть матерью на инвалидной коляске. А также о том, как диагноз помог исполнить юношескую мечту и сменить профессию. Статья про Аню Курчукову Проект Everland Выпуски с другими героинями Everland: Ульяной Захаровой, Светланой Павликовой и Айслу Асан Наш телеграм-канал
Плейлист
Со дна постучали
Героиня выпуска — Ирина Зайковская, лингвистка и наша слушательница. Ира выросла в Петербурге, окончила филфак РГПУ им. Герцена, а после аспирантуры в 2014 году уехала в США, где получила Ph.D. по спе...
29 мая 2023
Героиня выпуска – детский, семейный, перинатальный психолог и телесный терапевт Елена Сидорова. О себе она пишет так – кайфовый клинический психолог. Лена успешная блогерка, у нее есть несколько вебин...
22 мая 2023
Новая героиня — Екатерина Руделева, в прошлом студентка-химик, затем переводчица, а сегодня копирайтер. Мы познакомились с Катей благодаря платформе Эверленд.Катя училась в магистратуре на инженера-хи...
15 мая 2023
Героиня выпуска – Анна Курчукова, которая много лет жила в Норильске, а пару лет назад перебралась в Питер. Ей было всего 26, она работала в бухгалтерии градообразующего предприятия, когда здоровье Ан...
08 мая 2023
Героиня выпуска – наша слушательница Мария Долматова. Она рассказала про заболевание, которое когда-то застало ее врасплох. Она была обычной студенткой, посещала занятия, готовилась к экзаменам. Но од...
01 мая 2023
Герой выпуска — известный казанский режиссёр и хореограф Ильдар Алекбаев. Девять лет назад он узнал, что у его ВИЧ. Но только в прошлом году открыто рассказал об этом в личном блоге.Ильдар не подходит...
24 апреля 2023
Героиня нового выпуска — дизайнерка Даша Соловьева. Почти год она проснулась в приступе паники и с ощущением, что она больше не может дышать и глотать слюну. Днем она поняла, что не способна ни есть,...
17 апреля 2023
Гостья нового выпуска — психологиня и создательница проекта о биполярном расстройстве (БАР) Ася Мелконян. Когда-то она была дизайнеркой, жила на Бали, работала удаленно, а в свободное время каталась н...
10 апреля 2023
Героиня нового выпуска — Лариса Молодцова, которая всегда хотела детей, готовилась к обычной беременности и не верила в то, что дети — это сложно. Её первая беременность действительно проходила вполне...
03 апреля 2023
Героиня выпуска – Ирина Скачкова – киборг из Липецка, как она сама себя называет. Они ехали с мужем и его родными на венчание родственников и попали в аварию на загородном шоссе. Это было в 2005 году....
27 марта 2023
Героиня выпуска — Ксения Вареницына из Калининграда, которая заметила онемения в области шеи и в руке после рождения ребенка, а после обследования выяснила, что у нее рассеянный склероз.Сам диагноз вы...
20 марта 2023
Героиня выпуска — Александра Краус, основательница благотворительного фонда "Свет в руках" — первого в России, который занимается проблемой перинатальных потерь (замершая беременность, выкидыш, мертво...
13 марта 2023
Героиня выпуска — коуч, психолог Лилия Казанская, которая однажды утром провела рукой по телу и обнаружила шишку на левой груди. Она побежала к врачам, сдала анализы и спустя какое-то время получила р...
06 марта 2023
Героиня выпуска — Наташа Брауэр-Буга, в прошлом посол Молдовы во Франции, а сегодня — мотивационный коуч. В раннем детстве у неё обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА), а затем от девочки отказа...
27 февраля 2023
Героиня выпуска – Аля Федосова, которая в честном разговоре рассказала о непростом материнстве и ментальном здоровье. Аля вышла замуж, и через какое-то время они с мужем задумались о ребенке. "Не могл...
20 февраля 2023
Героиня выпуска – Ирина Родионова. Однажды осенью 2012 года она вечером сходила в ресторан, а утром не смогла встать с кровати. Когда спустя несколько дней спустя, как говорит сама Ира, она доковыляла...
13 февраля 2023
Героиня выпуска - Ульяна Захарова, психолог из проекта Everland. Совсем недавно Уля жила в небольшой деревне в Новгородской области, в большой семье: с родителями, младшей сестрой, братом и двумя кота...
06 февраля 2023
Героиня выпуска – Екатерина Талипова из Хабаровска. Она рассказала про свою дочь Алису, которая родилась здоровой, нормально росла и развивалась, а в 1,5 года вдруг резко зашаталась при ходьбе. Симпто...
30 января 2023
Героиня выпуска – Лера Безуглова, которая почти 5 лет назад родила ребенка без ног. Причем о том, что малыш с патологиями, она узнала только в момент родов. Беременность проходила штатно, все анализы...
23 января 2023
Героиня выпуска - Татьяна Зубик. Она пять лет живет с диагнозом системная красная волчанка, но со стороны может показаться, что она абсолютно здорова. Инвалидность Тани невидима, у неё поражены сустав...
26 декабря 2022
Героиня выпуска — Вероника Соковнина. С рождения у нее бронхоэктатическая болезнь. Это когда разрушаются бронхиальные стенки. В детстве много времени она провела в больницах Свердловской области. "Жил...
19 декабря 2022
Героиня выпуска – Мария Иванкова, которая рассказала, как с детства живет с тугоухостью и как уже во взрослом возрасте узнала про еще один диагноз – рассеянный склероз. Однажды Маша с сестрой и папой...
12 декабря 2022
Героиня выпуска – Настя Уварова. Она клинический психолог (окончила МГУ), психодраматерапевт, ведет учебные и терапевтические группы, специализируется на работе с травмой. У Насти сосудистая дисплазия...
05 декабря 2022
Герой выпуска — Михаил Перекалин, который живет с ДЦП. Причиной инвалидности стала родовая травма. В семье никогда не считали его диагноз чем-то пугающим. Они занимались лечением сына, возили на реаби...
28 ноября 2022
Героиня выпуска - Анастасия Доронина. Она начала замечать проблемы с организмом еще в подростковом возрасте, то руки краснели от холода, то была реакция сильная на морозы в виде раздражения и волдырей...
21 ноября 2022
Героиня выпуска – блогерка Тамара Брюхнова. Она героиня родилась в Петербурге - тогда он был ещё Ленинградом, - а сейчас живет в Калифорнии с мужем и двумя дочками. Тамара родилась здоровым ребенком,...
14 ноября 2022
Герой выпуска – Павел Сычев, брокер по элитной недвижимости из Петербурга. У него рассеянный склероз. Это сложное аутоиммунное заболевание, разрушающее миелиновую оболочку мозга и стремительно инвалид...
07 ноября 2022
Героиня выпуска – блогерка Анна Малышева. Она рассказала, как самостоятельно обнаружила у двухмесячной дочери задержку развития – помогло психологическое образование. И как врачи, близкие и супруг счи...
31 октября 2022
Герой нашего выпуска – настоящий чемпион Михаил Асташов. На Паралимпиаде в Токио россиянин, у которого нет рук и ног, завоевал золотую медаль в велоспорте на треке, а в квалификации установил мировой...
24 октября 2022
Героиня выпуска – Женя Виноградова, которая сама нам написала и решила поделиться своей историей про наркотики, несколько попыток завязать с ними, про срывы и возвращение к зависимости. Больше года он...
17 октября 2022

Мы используем файлы cookies для улучшения работы сайта. Оставаясь на нашем сайте, вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies. Чтобы ознакомиться с нашими Положениями о конфиденциальности и об использовании файлов cookie, нажмите здесь.