12 декабря 2022
"После МРТ он отдал протокол и говорит: у тебя что-то есть. У меня как замедлилась съемка. Я была в шоке"
9

Героиня выпуска – Мария Иванкова, которая рассказала, как с детства живет с тугоухостью и как уже во взрослом возрасте узнала про еще один диагноз – рассеянный склероз. Однажды Маша с сестрой и папой пошла зимним днем кататься с горки, и в этот же вечер у нее поднялась температура, которую не удавалось сбить. Пришлось вызывать скорую помощь. Тогда речь шла про воспаление легких и все были уверены, что после лечения все наладится.   Однако спустя время стало ясно, что Маша плохо слышит правым ухом. Ситуация произошла зимой, а уже в начале лета девочке назначили операцию. Выяснилось, что случилось воспаление и скопился гной, нужно было очистить все. Но время оказалось упущено, слух был потерян.   В больнице на обследованиях Маша лежала неоднократно. Врачи следили, как обстоят дела с ушами много лет. Но ситуация остается стабильной по сей день. На левом ухе стопроцентный слух, на правом – ничего.   Слуховой аппарат не улучшил ситуацию, а на кохлеарную имплантацию, которую можно сделать в России по квоте, Маша не подходит по параметрам. Чтобы на такую операцию претендовать, слух на втором ухе должен быть тоже слабым.   А год назад в ушах появился зуд. Маша сначала не обратила внимания, а потом заволновалась и пошла к врачам. Какое-то время все разводили руками и не могли толком понять, что происходит, но после МРТ стало ясно, что ситуация намного серьезнее, чем хотелось бы – есть изменения в головном мозге. А дальше была встреча с неврологом, поездка в центр рассеянного склероза Петербурга и окончательная постановка диагноза.   Рассеянный склероз – сложное аутоиммунное заболевание, разрушающее миелиновую оболочку мозга. Еще 20–30 лет назад такой диагноз звучал как приговор, а пациенты в течение нескольких лет становились глубокими инвалидами, сейчас с ним можно жить, работать, создавать семью. Мы поговорили с Машей о том, как меняется жизнь, когда понимаешь, насколько все хрупко в твоем теле и почему важно не только получать медикаментозную помощь, но и самому беречь себя. Наш телеграм-канал
Плейлист
Со дна постучали
Героиня выпуска — Регина Вереикина, блогерка и мама особенной девочки Алины, у которой редкая генетическая аномалия, связанная с поломкой первой хромосомы. До рождения дочери Регина мало что знала об...
06 января 2025
Героиня выпуска — блогерка Виктория Мур, которая стала вдовой через неделю после свадьбы. Её муж, Сергей Болдырев, был танцмейстером и организовывал по всей России инклюзивные балы для людей с огранич...
23 декабря 2024
Героиня выпуска — Яна Агеева, блогерка и мама девочки-киборга Полины. Девочка родилась с аплазией левого предплечья, то есть у неё нет левой руки до локтя."Про людей с протезами я не знала практически...
16 декабря 2024
Героиня выпуска — музыкант и редактор Екатерина Евдокимова. Не так давно она перенесла инсульт, но сумела быстро восстановиться. Катя давно слушала наш подкаст, а после произошедшего решила стать геро...
09 декабря 2024
Героиня выпуска — Татьяна Ртищева из Башкирии. Она дважды победила рак — лимфому Ходжкина, но опухоль повредила спинной мозг, и у Тани отказали ноги.Когда Таня первый раз столкнулась с онкологией, ей...
02 декабря 2024
Героиня выпуска — Ольга Маларева, в прошлом — диджитал-маркетолог и бизнесвумен, а сегодня — тренер курсов первой помощи. Больше года она помогает человеку, которому врачи практически не давали шансов...
25 ноября 2024
Героиня выпуска — Маро Микоян. Она столкнулась с раком желудка, с которым борется до сих пор. Многие врачи не верили, что она будет жива даже к моменту нашего интервью."За год до постановки диагноза я...
18 ноября 2024
Героиня выпуска — Кира Ли, маркетинговый стратег (и диванный филолог, как она сама про себя говорит), авторка блога, где она пишет про то, как не прятаться от жизни, даже если становится очень страшно...
11 ноября 2024
Героиня выпуска — Дарья Краюхина, психолог, тьютор, специалистка по работе со взрослыми, детьми, подростками и пациентскими сообществами, соавтор и главный координатор проекта доступной психологическо...
04 ноября 2024
Героиня выпуска — Наталья Новокшанова, блогерка и мама двоих детей, один из которых родился без нижних конечностей. О том, что у сына есть особенности, Наташа узнала во время УЗИ.“Я пила все витамины,...
28 октября 2024
Герой выпуска — Максим Баданин, бортпроводник, который получил травму шейного отдела позвоночника во время отпуска, упав в бассейн. Он потерял сознание, и коллега помог достать его из воды. Затем Макс...
21 октября 2024
Героиня выпуска — Мария Вихарькова, блогерка и молодая мама. Год назад Маша столкнулась с раком шейки матки.Все произошло случайно, когда Маша решила стать суррогатной матерью, чтобы помочь какой-нибу...
14 октября 2024
Герой выпуска — видеоблогер, музыкант и автор журнала "Линия любви" Даниил Максимов. Даня живёт с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). У него СМА 1 типа, или болезнь Верднига–Гоффмана — самая...
07 октября 2024
Героиня выпуска - Ольга Гомбоева, блогерка и модель. С детства она была активным человеком, занималась гандболом, была старостой класса. Когда Оля была в 9 классе, у неё внезапно заболела спина, а чер...
30 сентября 2024
Героиня выпуска — Екатерина Бочарникова из Пятигорска, она сделала бариатрическую операцию и похудела на 84 кг. В детстве Катя была обычным ребёнком, возможно, чуть крупнее сверстников, но комментарии...
23 сентября 2024
Героиня нового выпуска — Елизавета Нагорская, врач-педиатр из Новосибирска, создательница онлайн-школы для медиков "Медикум Скул" и подкаста "Врачебный чатик". Два года назад Лиза сама стала пациентом...
16 сентября 2024
Герой выпуска — Андрей Перекатов, который однажды попал в аварию на мотоцикле и пережил ампутацию. До аварии он более 16 лет катался на мотоциклах, и за 4 года до ЧП осуществил мечту — купил мощный сп...
09 сентября 2024
Героиня нового выпуска — Юлия Ракитина, она живет с ДЦП. Юля родилась недоношенным ребенком, и у нее были проблемы с легкими, которые требовали лечения. В возрасте около года ей поставили диагноз ДЦП,...
02 сентября 2024
Героиня выпуска — фотохудожница Лина Вертинская, она уже несколько лет живет с анорексией, то есть расстройством пищевого поведения.Проблемы с едой у Лины начались, когда она была беременна, и муж в р...
26 августа 2024
Героиня выпуска — Варвара, и она живет с биполярным аффективным расстройством (БАР). Все началось 5 лет назад, когда Варя долго чувствовала себя плохо, а врачи не могли поставить ей диагноз. 

“Я пони...
19 августа 2024
Героиня нового выпуска - Таня Хессо, блогер и фотограф. Три года назад она выпала с седьмого этажа, чуть не умерла и сильно повредила ногу, которую со временем пришлось ампутировать. С тех пор она уже...
12 августа 2024
Герой выпуска — бодибилдер Николай Баранов. Уже 11 лет он передвигается на инвалидной коляске после аварии на мотоцикле. Любовь к мотоциклам зародилась у Коли в 13 лет: он самостоятельно зарабатывал и...
05 августа 2024
Героиня нового выпуска — Ирина Якобсон, которая в марте 2024 года победила рак кишечника 4 стадии.Первые симптомы она заметила не сразу. По словам Ирины, за последние два года она впервые в жизни так...
29 июля 2024
Героиня выпуска – Ира, мама мальчика с ДЦП, автор:ка блога с лозунгом “Инклюзия начинается дома” и ведущая подкаста “Герой своей жизни”.Ира не знала ничего об особом материнстве до тех пор, пока это н...
22 июля 2024
Героиня выпуска — Ася Вайнрайс (Мусорина). После рождения сына во время пандемии у неё дебютировал рассеянный склероз."Я начала слепнуть на один глаз, — вспоминает Ася. — У меня никогда не было пробле...
15 июля 2024
Героиня нового выпуска — Мария Попова. Несколько месяцев назад у неё был диагностирован латентный аутоиммунный диабет взрослых (LADA). Обнаружить болезнь на ранней стадии Маше помогла её привычка регу...
08 июля 2024
Героиня нового выпуска — Наталья Гросс. И её история началась 2 года назад, когда вместе с горнолыжной тусовкой — сын Наташи с 3 лет занимается горными лыжами — они поехали в Коломну на пикник, поката...
01 июля 2024
Героиня выпуска — Александра, у неё пограничное расстройство личности (ПРЛ). История с ментальными проблемами началась, когда Саша была подростком, тогда ей поставили диагноз “тревожно-депрессивное ра...
18 июня 2024
Героиня выпуска — Антонина Грицун, которая почти 17 лет живет с диагнозом системная красная волчанка (СКВ). Болезнь дебютировала, когда Тоня была студенткой, жила во Владивостоке, только начала работа...
20 мая 2024
Героиня выпуска — Александра Полякова, она живет с ДЦП. Саша родилась с экстремально маленьким весом (около 960 гр.), и ни для кого в семье не стало сюрпризом, что в будущем девочке поставили детский...
13 мая 2024

Мы используем файлы cookies для улучшения работы сайта. Оставаясь на нашем сайте, вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies. Чтобы ознакомиться с нашими Положениями о конфиденциальности и об использовании файлов cookie, нажмите здесь.