07 февраля 2024
"У нас с ним всё на двоих". История Миши Семёнова и его особенного отцовства
0
1
Spina bifida — тяжёлая патология развития спинного мозга, при котором нарушено замыкание дужек позвонков. Этот порок включён в список орфанных, редких заболеваний.
Михаил Семёнов — папа мальчика Радосвета и IT-директор благотворительного фонда "Спина бифида". Он, как и многие, не знал, что такое spina bifida до встречи со своим сыном.
Сегодня Миша работает в благотворительном фонде, который помогает детям и взрослым с этим пороком. А ещё он бегает на длинные (и не очень) дистанции, воспитывает Радосвета самостоятельно и делится своими способами справляться, даже если кажется, что сил не осталось.
Проекты фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru
Соцсети фонда:
t.me/helpspinabifida
vk.com/spina.bifida
Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр: Сергей Лосев
Плейлист
Совсем не страшно
Предупреждение: в эпизоде затрагиваются чувствительные темы, слушайте с осторожностью.
Этот выпуск — о трёх сильных женщинах, которые узнали о диагнозе spina bifida у плода во время беременности.
М...
В этом выпуске говорим о танцах, знакомствах, личных границах и умении принимать себя. Гости:Елена Замыслова -- мастер спорта Международного класса по танцам на колясках, член Сборной России, вице-чем...
Гостья выпуска — Нурсина Галиева, амбассадор фонда «Спина бифида», бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках.
— В моём случае танцы стали той ключевой точкой, которая...
Гость выпуска — предприниматель, тренер по коммуникациям Раиль Галлямов. Его профессия и жизнь не связаны напрямую с диагнозом spina bifida, который есть у наших подопечных. Но у Раиля своя непростая...
Выпуск ко всемирному дню осведомлённости о патологии развития позвоночника spina bifida (25 октября).Гостья выпуска — Ольга Крумкач, врач акушер-гинеколог, блогер, автор подкаста о гинекологии и женск...
— В детских домах стараются создать детям домашние условия: большие спальни, кухни. На этих кухнях под руководством взрослых дети могут себе что-то приготовить, какие-то бутербродики. Вокруг занавесоч...
— Другой жизни у нас нет, остаётся только весело прожить ту жизнь, которая далась, — говорит Анара. Анара Божкеева, юрист БФ "Спина бифида", никогда не сдаётся и всегда добивается своего. О том, что е...
— Будучи родителем, ты никак не мог пройти к своему родному ребёнку. Сейчас открытость — возможность круглосуточно приходить к своему малышу, читать книги, петь песни, развешивать вокруг малыша рисунк...
— С момента постановки диагноза всё идёт по тому сценарию, который семья не выбирала. Это очень непросто для всех.На каком сроке беременности можно обнаружить spina bifida у ребёнка? Что делать, если...
Spina bifida — тяжёлая патология развития спинного мозга, при котором нарушено замыкание дужек позвонков. Этот порок включён в список орфанных, редких заболеваний. Михаил Семёнов — папа мальчика Радос...