04 августа 2021
Спинальная мышечная атрофия
149

Почти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. Столько стоит одна инъекция Zolgensma. Этот препарат может помочь при спинальной мышечной атрофии (СМА). Люди с такой редкой генетической болезнью постепенно слабеют — настолько, что не могут дышать и глотать. Узнать, что у твоего ребенка СМА — это страшно. Все лекарства очень дорогие, получить их непросто. Как живут дети со СМА в России? Зачем их родителям обращаться в Европейский суд по правам человека? Чем могут помочь селебрити? На эти и другие вопросы отвечает Анастасия Гапонова, активистка фонда «Семьи СМА» и мама 3-летней Вари (девочке поставили диагноз в младенчестве). Анастасия рассказывает, как становилась сильной и училась искать радость там, где ее нет.
Плейлист
Дети как дети
Иногда жизнь особенных родителей похожа на борьбу. Так случилось с Еленой Сорокиной: ее сын Никита родился с пороком сердца, все врачи говорили, что ребенок не протянет и недели. Елена отказалась в эт...
13 октября 2021
Иногда детей с аутизмом выгоняют с детских площадок, не пускают в аквапарки и на утренники. На них косятся в транспорте, делают замечания. Сложно понять, что ребенку с таким диагнозом бывает непросто...
29 сентября 2021
Часто особенными детьми занимаются только мамы. Не только потому, что папа работает. Бывает, отцы уходят из семей, если рождается необычный ребенок. Герой этого выпуска — Михаил Храмов — ломает стерео...
15 сентября 2021
Есть дети, похожие на бабочек. Правда, не внешним видом, а кожей. Она нежная и чувствительная, как крыло бабочки — ее может повредить легчайшее прикосновение. Кажется, что с таким диагнозом — буллезн...
01 сентября 2021
Жизнь с особенным ребенком — тоже жизнь. И даже вполне счастливая, если грамотно перестроить режим, привычки и восприятие. А еще — разобраться в методах реабилитации. Многие родители пробуют на своих...
18 августа 2021
Почти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. Столько стоит одна инъекция Zolgensma. Этот препарат может помочь при спинальной мышечной атрофии (СМА). Люди с такой редкой генетич...
04 августа 2021
Каждый имеет право на общение с миром. На любовь, дружбу, близость. На самовыражение. Особенных детей этого часто лишают — в силу разных причин. Но общество, хоть и медленно, но меняется. В том числе...
21 июля 2021
Социальная дистанция, боязнь толпы, удаленка. Нет, это не про эпидемию коронавируса. Это про первичный иммунодефицит. Для детей с таким диагнозом общество — синоним опасности. Иногда смертельной. При...
07 июля 2021
Дети с нарушением слуха и зрения в буквальном смысле живут на ощупь. Их проводник в мир — это руки. Мамы, няни, тьютора. Поэтому кажется, что такие дети не способны практически ни на что: раньше их сч...
23 июня 2021
Многие называют гемофилию «царской болезнью». Нарушением свертываемости крови страдали потомки королевы Виктории, в том числе цесаревич Алексей и наследник испанского трона Альфонсо де Бурбон. На само...
09 июня 2021
Словосочетание «порок сердца» звучит драматично. На самом деле этот диагноз — далеко не самый страшный. Главное — вовремя сделать операцию в правильном месте. Однако госсистема, к сожалению, не в сост...
28 апреля 2021
Кажется, что в нашей стране у детей-сирот — в том числе у сирот с особенностями — нет будущего. Система детдомов и интернатов устроена так, что попасть в обычный мир, освоить какую-то профессию, научи...
14 апреля 2021
Кажется, что «ментальное расстройство» и «спорт» — понятия несовместимые. На самом деле дети с интеллектуальными нарушениями даже могут участвовать в Олимпиаде — правда, в Специальной. Она очень похож...
31 марта 2021
Однажды несколько мам особенных детей решили, что больше не хотят чувствовать себя жертвами. Они поняли, что можно не ждать помощи, а сделать что-то самим. Так появилась ассоциация семей в поддержку л...
17 марта 2021
Способен ли ребенок с инвалидностью кататься на горных лыжах? На какие авантюры готовы родители после 20 лет безрезультатных реабилитаций? Может ли спорт помочь человеку с аутизмом заговорить? Как за...
03 марта 2021
Что такое паллиативная помощь? Почему она не всегда связана с близкой смертью? В каких случаях дети попадают в хоспис? Много ли неизлечимых заболеваний? В чем разница между хосписом и паллиативным отд...
17 февраля 2021
Что такое муковисцидоз? Почему детям с такой болезнью нельзя заводить рыбок? Откуда взялся миф, что муковисцидоз заразен? Реально ли вылечить это заболевание полностью? Как может помочь генная терапия...
03 февраля 2021
Действительно ли все дети с аутизмом — будущие гении? Почему им сложно понимать шутки? Могут ли они выражать эмоции? Что значит «невидимая инвалидность»? Как дети с аутизмом реагируют на яркий свет? И...
20 января 2021
Может ли ребенок с церебральным параличом стать спортсменом? Как такой диагноз связан с плохими коммунальщиками? Откуда пошел миф, что церебральным параличом можно заразиться? Возможно ли печатать тек...
06 января 2021
Бывает ли у детей с синдромом Дауна плохое настроение? Как их учат географии? Как общаться с ребенком с такой особенностью? Виноваты ли родители в том, что у них появились такие дети? Действительно ли...
23 декабря 2020
Мы всегда боимся тех, кто не похож на нас. Мы даже не подозреваем, как сильно верим в стереотипы. В том числе — о детях с особенностями развития. Мы привыкли считать, что они другие. В это сложно пове...
17 декабря 2020

Мы используем файлы cookies для улучшения работы сайта. Оставаясь на нашем сайте, вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies. Чтобы ознакомиться с нашими Положениями о конфиденциальности и об использовании файлов cookie, нажмите здесь.