Почти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. Столько стоит одна инъекция Zolgensma. Этот препарат может помочь при спинальной мышечной атрофии (СМА). Люди с такой редкой генетической болезнью постепенно слабеют — настолько, что не могут дышать и глотать. Узнать, что у твоего ребенка СМА — это страшно. Все лекарства очень дорогие, получить их непросто. Как живут дети со СМА в России? Зачем их родителям обращаться в Европейский суд по правам человека? Чем могут помочь селебрити? На эти и другие вопросы отвечает Анастасия Гапонова, активистка фонда «Семьи СМА» и мама 3-летней Вари (девочке поставили диагноз в младенчестве). Анастасия рассказывает, как становилась сильной и училась искать радость там, где ее нет.
Плейлист
Дети как дети
Иногда жизнь особенных родителей похожа на борьбу. Так случилось с Еленой Сорокиной: ее сын Никита родился с пороком сердца, все врачи говорили, что ребенок не протянет и недели. Елена отказалась в эт...
Иногда детей с аутизмом выгоняют с детских площадок, не пускают в аквапарки и на утренники. На них косятся в транспорте, делают замечания. Сложно понять, что ребенку с таким диагнозом бывает непросто...
Часто особенными детьми занимаются только мамы. Не только потому, что папа работает. Бывает, отцы уходят из семей, если рождается необычный ребенок. Герой этого выпуска — Михаил Храмов — ломает стерео...
Есть дети, похожие на бабочек. Правда, не внешним видом, а кожей. Она нежная и чувствительная, как крыло бабочки — ее может повредить легчайшее прикосновение.
Кажется, что с таким диагнозом — буллезн...
Жизнь с особенным ребенком — тоже жизнь. И даже вполне счастливая, если грамотно перестроить режим, привычки и восприятие. А еще — разобраться в методах реабилитации. Многие родители пробуют на своих...
Почти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. Столько стоит одна инъекция Zolgensma. Этот препарат может помочь при спинальной мышечной атрофии (СМА). Люди с такой редкой генетич...
Каждый имеет право на общение с миром. На любовь, дружбу, близость. На самовыражение. Особенных детей этого часто лишают — в силу разных причин. Но общество, хоть и медленно, но меняется. В том числе...
Социальная дистанция, боязнь толпы, удаленка. Нет, это не про эпидемию коронавируса. Это про первичный иммунодефицит. Для детей с таким диагнозом общество — синоним опасности. Иногда смертельной. При...
Дети с нарушением слуха и зрения в буквальном смысле живут на ощупь. Их проводник в мир — это руки. Мамы, няни, тьютора. Поэтому кажется, что такие дети не способны практически ни на что: раньше их сч...
Многие называют гемофилию «царской болезнью». Нарушением свертываемости крови страдали потомки королевы Виктории, в том числе цесаревич Алексей и наследник испанского трона Альфонсо де Бурбон. На само...
Словосочетание «порок сердца» звучит драматично. На самом деле этот диагноз — далеко не самый страшный. Главное — вовремя сделать операцию в правильном месте. Однако госсистема, к сожалению, не в сост...
Кажется, что в нашей стране у детей-сирот — в том числе у сирот с особенностями — нет будущего. Система детдомов и интернатов устроена так, что попасть в обычный мир, освоить какую-то профессию, научи...
Кажется, что «ментальное расстройство» и «спорт» — понятия несовместимые. На самом деле дети с интеллектуальными нарушениями даже могут участвовать в Олимпиаде — правда, в Специальной. Она очень похож...
Однажды несколько мам особенных детей решили, что больше не хотят чувствовать себя жертвами. Они поняли, что можно не ждать помощи, а сделать что-то самим. Так появилась ассоциация семей в поддержку л...
Способен ли ребенок с инвалидностью кататься на горных лыжах? На какие авантюры готовы родители после 20 лет безрезультатных реабилитаций? Может ли спорт помочь человеку с аутизмом заговорить? Как за...
Что такое паллиативная помощь? Почему она не всегда связана с близкой смертью? В каких случаях дети попадают в хоспис? Много ли неизлечимых заболеваний? В чем разница между хосписом и паллиативным отд...
Что такое муковисцидоз? Почему детям с такой болезнью нельзя заводить рыбок? Откуда взялся миф, что муковисцидоз заразен? Реально ли вылечить это заболевание полностью? Как может помочь генная терапия...
Действительно ли все дети с аутизмом — будущие гении? Почему им сложно понимать шутки? Могут ли они выражать эмоции? Что значит «невидимая инвалидность»? Как дети с аутизмом реагируют на яркий свет? И...
Может ли ребенок с церебральным параличом стать спортсменом? Как такой диагноз связан с плохими коммунальщиками? Откуда пошел миф, что церебральным параличом можно заразиться? Возможно ли печатать тек...
Бывает ли у детей с синдромом Дауна плохое настроение? Как их учат географии? Как общаться с ребенком с такой особенностью? Виноваты ли родители в том, что у них появились такие дети? Действительно ли...
Мы всегда боимся тех, кто не похож на нас. Мы даже не подозреваем, как сильно верим в стереотипы. В том числе — о детях с особенностями развития. Мы привыкли считать, что они другие. В это сложно пове...