27 ноября 2021
Редкие новости. «‎Мне больше нечего бояться»‎: говорим с мамой мальчика с миодистрофией Дюшенна
38

В новом выпуске «Редких новостей» мы поговорим с Ольгой Гремяковой - психологом, учредителем фонда «‎Гордей» и мамой Гордея - мальчика с миодистрофией Дюшенна. Мышечная дистрофия Дюшенна считается «частым» редким генетическим заболеванием. Дюшенн вызывает прогрессирующее повреждение и возрастающую слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка и его смерти из-за сердечной или дыхательной недостаточности. Фонд "Гордей" https://dmd-russia.ru/  Наш последний декабрьский выпуск «Редких новостей» мы хотим посвятить обсуждению иногда наивных, но все-таки важных этических вопросов, связанных с темой редких заболеваний. Героями этого эпизода станут врач и психолог, и если вы тоже хотели бы задать им свой вопрос о редких заболеваниях, перейдя по любой из ссылок: https://vk.com/blagosfera_space?w=wall-118827693_4248  https://vk.com/novgaz?w=wall-6726778_2021274  Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.
Плейлист
Не пустой звук
Гостем первого выпуска в 2024 году стала Варвара Коровина, исполнительный директор Ассоциации Деятелей Инклюзивного Искусства (АСДИИСК).Варвара рассказала о том, что такое инклюзия в искусстве, почему...
26 января 2024
В предновогоднем выпуске мы поговорили с Даной Дрожжиной, куратором волонтёрских проектов Everland и продюсером курса по цифровой грамотности для незрячих детей и подростков, и Юлией Васильевой, PR-ме...
29 декабря 2023
В новом выпуске «Не пустого звука» мы поговорили с Ольгой Фоминых, создателем АНО «Outsiderville», общественным деятелем и членом Европейской ассоциации Outsider Art об аутсайдерском искусстве. Ольга...
24 ноября 2023
В этом эпизоде мы поговорили с Дарьей Степановой, специалисткой по инклюзии и детским психологом из центра «Йом-Йом».Дарья рассказала, какие мифы об инклюзии и совместном обучении нормотипичных детей...
29 сентября 2023
В новом эпизоде мы поговорили с Людмилой Нам, директором и основателем АНО «Центр Содействие» о том, что такое доступная среда для людей с ОВЗ, и выяснили, почему идеал не идеален (и это хорошо), как...
01 сентября 2023
В новом выпуске мы поговорили с Вадимом Кузнецовым, председателем РБОО «Небомживы» том, как проходит восстановление документов, реабилитация и уход с улицы для подопечных организации.Полезные ссылки:С...
29 июля 2023
Ежегодно в России рождается 2500 детей с синдромом Дауна. При этом далеко не во всех регионах существует протокол сообщения диагноза, а вопрос грамотного информирования о синдроме Дауна и психологичес...
30 июня 2023
Технологии помогают расширять пространство современного мира за счет освоения просторов виртуальной реальности. В новом выпуске мы поговорили с Ольгой Савельевой, PhD, старшим медицинским психологом П...
26 мая 2023
В новом выпуске у нас в гостях побывали Григорий Чивиков, руководитель клуба единоборств и фехтования «Ангард», и Светлана Павликова, руководитель инклюзивной секции клуба, и вместе мы поговорили о то...
28 апреля 2023
В новом эпизоде мы побеседовали с коллегами из инклюзивного проекта «Everland», сооснователем проекта Еленой Мартыновой и куратором волонтерских проектов «Everland» Даной Дрожжиной о том, как незрячем...
31 марта 2023
В новом выпуске мы очень душевно поговорили с Юлией Полукаровой, детским психологом и нейропсихологом АНО Детского инклюзивного центра «Вместе весело шагать» и замечательной мамой, которая рассказала...
17 марта 2023
В новом эпизоде мы поговорили о том, как социальные сети влияют на наше восприятие самих себя, а рассказала нам об этом Эмилия Джавадова, медицинский психолог НПЦ Психического здоровья детей и подрост...
22 декабря 2022
Новый сезон подкаста «Не пустой звук» мы начинаем с непростой и серьёзной темы: мы пригласили Марину Николаеву, специалистку немедицинского сервиса фонда «СПИД.ЦЕНТР», консультантку по вопросам ВИЧ с...
28 октября 2022
Темой очередного «Не пустого звука» стали патологии гипофиза и их последствия, а побеседовать с нами согласилась Екатерина Андрусова, председатель общественной организации «Великан», которая объединяе...
05 августа 2022
Новый выпуск «Не пустого звука» получился не совсем про социальные проблемы, а про гораздо более приятную сферу жизни, потому что в студии Благосферы и в зуме собрались представители нескольких некомм...
08 июля 2022
Этот эпизод мы смонтировали на основе телемоста Москва - Петрозаводск, в рамках которого представители двадцати НКО в двух студиях обсуждали актуальные вопросы правоприменительной практики законов о з...
22 июня 2022
Сегодняшний наш разговор с Натальей Букановой, логопедом Московской городской онкологической больницы №62 и эксперт Ассоциации родителей детей с дислексией, экспертом Ассоциации родителей детей с дисл...
09 июня 2022
В этом выпуске мы поговорили с Ольгой Коршаковой, продюсером Liquid Theatre, о необычных театральных практиках, о том, как совместить театротерапию и отдых на природе, о том, что даёт человеку общение...
21 мая 2022
Подкаст центра Благосфера «Не пустой звук» вновь приглашает общественных деятелей, учёных, журналистов и других экспертов, чтобы вместе обсудить важные социальные проблемы. На этот раз мы побеседовали...
18 апреля 2022
Это завершающий выпуск «Редких новостей» - спецпроекта Благосферы и Новой газеты о людях, которые живут с орфанными заболеваниями.  В этот раз участниками выпуска станем мы сами: ведущая «Редких новос...
26 декабря 2021
Этот выпуск был записан в Первом московском хосписе, в нем вы услышите голоса сотрудников и пациентов, которые рассказали нам о работе и жизни в хосписе. Мы попытались осветить эту тему с юридической,...
07 декабря 2021
В новом выпуске «Редких новостей» мы поговорим с Ольгой Гремяковой - психологом, учредителем фонда «‎Гордей» и мамой Гордея - мальчика с миодистрофией Дюшенна. Мышечная дистрофия Дюшенна считается «ч...
27 ноября 2021
Это «Редкие новости» — проект Благосферы и Новой Газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. В этом выпуске мы поговорим о синдроме Вильямса - это редкое генетическое заболевание,...
31 октября 2021
15 октября объявлен ВОЗ Всемирным днем борьбы с раком молочной железы и этой же теме посвящен весь октябрь, названный «‎розовым месяцем». Ежегодно в России диагностируется более 70 000 случаев заболев...
15 октября 2021
Это снова «Редкие новости» — проект Благосферы и Новой Газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. В этом выпуске мы поговорим о муковисцидозе с Таисией Шеремет, блогером, политиче...
25 сентября 2021
В новом эпизоде подкаста «Не пустой звук» мы говорим про жизнь людей с опытом судимости. Мы пригласили Дарью Алексееву, директора фонда «Второе дыхание», и Марию Климашкину, директора фонда «Плюс помо...
21 сентября 2021
Это снова «Редкие новости» — проект Благосферы и Новой Газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. В этом выпуске мы поговорили с Сергеем Игошиным - человеком, живущим с болезнью Ф...
29 августа 2021
В новом выпуске «Редких новостей» мы говорим с Никитой Середницким, изначально подопечным фонда «Хрупкие люди», а сегодня ещё и его сотрудником. Никита живет с таким редким заболеванием как несовершен...
24 июля 2021
В новом выпуске говорим о том, как обстоят дела с образованием детей мигрантов. По каким причинам ребенку могут отказать в доступе к образованию? Почему отдельные классы для детей-инофонов - не лучшая...
29 июня 2021
27-28 мая в Санкт-Петербурге состоялась конференция «Ближний круг», где встретились специалисты, работающие со старшим поколением, чтобы обсудить, как сделать жизнь пожилых людей лучше, создать для ни...
11 июня 2021

Мы используем файлы cookies для улучшения работы сайта. Оставаясь на нашем сайте, вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies. Чтобы ознакомиться с нашими Положениями о конфиденциальности и об использовании файлов cookie, нажмите здесь.