19 августа 2019
«Для редких болезней невыгодно придумывать лекарства». Почему так сложно лечить орфанные заболевания
4
104
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»
Орфанных заболеваний (они же редкие, они же сложные) — несколько тысяч. И в разных странах списки этих болезней будут отличаться. В том, почему так, Кристина Фарберова и Александр Ершов разбираются в четвертом эпизоде медицинского подкаста «История болезни».
Саша объясняет, почему для редких болезней сложно разрабатывать лекарства и проводить исследования. А Кристина рассказывает, что иногда деньги на это помогаем собрать мы с вами — как было в 2014 году во время Ice Bucket Challenge.
Этот подкаст «Медуза» записывает вместе с фармацевтической компанией «Новартис».
В выпуске:
03:17 Зачем объединять в одну группу так много заболеваний? Да еще и таких разных?
18:39 История Шерон Терри: как простая американка без медицинского образования обнаружила ген, который отвечает за редкое заболевание, у двоих ее детей (кстати, вот тут можно посмотреть выступление Шерон на TED).
23:08 Какие еще бывают орфанные болезни и как их классифицируют.
26:33 Как знаменитости делают редкие заболевания известными. И какие орфанные заболевания знамениты сами по себе.
28:41 Онкогематолог Алексей Масчан рассказывает, помогает ли пуповинная кровь в борьбе с лейкозом.
А также ссылки:
Пациентские организации по орфанным болезням, о которых говорят Кристина и Саша: Eurodis, GARD и NORD. Также Кристина упоминает организацию ученых Rare Genomics. Организации, которые Кристина и Саша не успели упомянуть: Всероссийское общество орфанных заболеваний, гемофилия.рф, сайт об идиопатической тромбоцитопенической пурпуре, Всероссийское общество онкогематологии «Содействие».
Плейлист
История болезни
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Один британский рабочий на стройке наступил на гвоздь, который насквозь пронзил ему ботинок и ступню. Мужчине было...
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Кровь в культуре всегда была символом жизни и жизненных сил. И она тоже может «заболеть», причем болезней крови оче...
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Слабость, утомляемость, снижение работоспособности, отечность и одышка — когда у старших родственников появляются в...
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»В 2012 году в США пациент с хроническим лимфоцитарным лейкозом, которому ничего не помогало выздороветь, уже готови...
«Хочется исчезнуть». От мигрени страдали Ницше и Толстой. Что это за болезнь и как пережить приступ?
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Мигрень известна человечеству несколько тысяч лет, и представления о ней несколько раз менялись. В древности считал...
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»«История болезни» возвращается! Научный журналист Александр Ершов и журналистка Кристина Фарберова вновь говорят о ...
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Любое новое лекарство, прежде чем оно поступит в продажу, тщательно тестируют в несколько этапов. Сначала эффект пр...
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Лишь в середине двадцатого века люди перестали использовать мышьяк для лечения псориаза. А многие до сих пор думают...
«Для редких болезней невыгодно придумывать лекарства». Почему так сложно лечить орфанные заболевания
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Орфанных заболеваний (они же редкие, они же сложные) — несколько тысяч. И в разных странах списки этих болезней буд...
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Третий эпизод подкаста про медицину «История болезни» мы посвятили раку молочной железы. Его можно считать самым пе...
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Это второй эпизод медицинского подкаста «История болезни», и он посвящен раку легкого. Научный журналист Александр...
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Первый эпизод медицинского подкаста «История болезни», который «Медуза» выпускает вместе с фармацевтической компани...
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Новый подкаст «История болезни» посвящен медицинским открытиям. В каждом выпуске научный журналист Александр Ершов...