19 августа 2019
«Для редких болезней невыгодно придумывать лекарства». Почему так сложно лечить орфанные заболевания
104

Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи» Орфанных заболеваний (они же редкие, они же сложные) — несколько тысяч. И в разных странах списки этих болезней будут отличаться. В том, почему так, Кристина Фарберова и Александр Ершов разбираются в четвертом эпизоде медицинского подкаста «История болезни».  Саша объясняет, почему для редких болезней сложно разрабатывать лекарства и проводить исследования. А Кристина рассказывает, что иногда деньги на это помогаем собрать мы с вами — как было в 2014 году во время Ice Bucket Challenge. Этот подкаст «Медуза» записывает вместе с фармацевтической компанией «Новартис». В выпуске: 03:17 Зачем объединять в одну группу так много заболеваний? Да еще и таких разных? 18:39 История Шерон Терри: как простая американка без медицинского образования обнаружила ген, который отвечает за редкое заболевание, у двоих ее детей (кстати, вот тут можно посмотреть выступление Шерон на TED).  23:08 Какие еще бывают орфанные болезни и как их классифицируют. 26:33 Как знаменитости делают редкие заболевания известными. И какие орфанные заболевания знамениты сами по себе. 28:41 Онкогематолог Алексей Масчан рассказывает, помогает ли пуповинная кровь в борьбе с лейкозом. А также ссылки: Пациентские организации по орфанным болезням, о которых говорят Кристина и Саша: Eurodis, GARD и NORD. Также Кристина упоминает организацию ученых Rare Genomics. Организации, которые Кристина и Саша не успели упомянуть: Всероссийское общество орфанных заболеваний, гемофилия.рф, сайт об идиопатической тромбоцитопенической пурпуре, Всероссийское общество онкогематологии «Содействие».
Плейлист
История болезни
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Один британский рабочий на стройке наступил на гвоздь, который насквозь пронзил ему ботинок и ступню. Мужчине было...
31 декабря 2019
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Кровь в культуре всегда была символом жизни и жизненных сил. И она тоже может «заболеть», причем болезней крови оче...
23 декабря 2019
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Слабость, утомляемость, снижение работоспособности, отечность и одышка — когда у старших родственников появляются в...
16 декабря 2019
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»В 2012 году в США пациент с хроническим лимфоцитарным лейкозом, которому ничего не помогало выздороветь, уже готови...
09 декабря 2019
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Мигрень известна человечеству несколько тысяч лет, и представления о ней несколько раз менялись. В древности считал...
02 декабря 2019
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»«История болезни» возвращается! Научный журналист Александр Ершов и журналистка Кристина Фарберова вновь говорят о ...
25 ноября 2019
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Любое новое лекарство, прежде чем оно поступит в продажу, тщательно тестируют в несколько этапов. Сначала эффект пр...
02 сентября 2019
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Лишь в середине двадцатого века люди перестали использовать мышьяк для лечения псориаза. А многие до сих пор думают...
26 августа 2019
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Орфанных заболеваний (они же редкие, они же сложные) — несколько тысяч. И в разных странах списки этих болезней буд...
19 августа 2019
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Третий эпизод подкаста про медицину «История болезни» мы посвятили раку молочной железы. Его можно считать самым пе...
12 августа 2019
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Это второй эпизод медицинского подкаста «История болезни», и он посвящен раку легкого. Научный журналист Александр...
05 августа 2019
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Первый эпизод медицинского подкаста «История болезни», который «Медуза» выпускает вместе с фармацевтической компани...
29 июля 2019
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»Новый подкаст «История болезни» посвящен медицинским открытиям. В каждом выпуске научный журналист Александр Ершов...
26 июля 2019

Мы используем файлы cookies для улучшения работы сайта. Оставаясь на нашем сайте, вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies. Чтобы ознакомиться с нашими Положениями о конфиденциальности и об использовании файлов cookie, нажмите здесь.