03 сентября 2022
Дети, которых нельзя обнять — разговор с мамой ребенка-бабочки
69

Редкая генетическая поломка организма. Заболевание «буллезный эпидермолиз». Дети, которых нельзя обнять.  Это заболевание, при котором малейшее прикосновение к коже приводит к незаживающей ране и физическим страданиям. О нем до сих пор мало знают врачи, детям трудно адаптироваться, а родителям приходится самим проходить весь этот трудный путь.  Сегодня мы услышим с вами историю нашей героини выпуска, Ольги, мамы особенного ребенка, которая расскажет о том, как она узнала о болезни дочки, что помогло и до сих пор помогает ей справляться с трудностями, с какими предубеждениями приходится сталкиваться и что дает ей силы не сдаваться.  Стать подписчиком, слушать выпуски раньше всех и получить доступ к дополнительным подкастам и материалам: https://boosty.to/studiopotok Фонд «Дети-бабочки»: https://deti-bela.ru/ Связаться с нами, стать партнером или сделать вместе с нами свой подкаст: [email protected] Блог Иры Любиной в социальной сети, которую нельзя называть: https://goo.su/wHvrz4 Телеграм студии: https://t.me/studiopotok
Плейлист
Храбрые сердцем
Есть так много слов, которые остаются внутри, потому что мы не можем сейчас произносить их вслух. Есть так много простых вещей, которые становятся для нас опорой. Есть так много того, что мы сможем о...
08 марта 2024
Она была очень эксцентричной женщиной: таскала повсюду груды коробок с вещами, необычно одевалась, по-разному подписывала квитанции и часто говорила: «Я — шпион». Она много путешествовала, работала ня...
30 января 2024
Разговариваем о том, как научиться видеть красоту, искать душевные места в любой точке Земли, создавать путешествия для людей и собирать команду мечты. В гостях — Катя Клёнова-Бычкова, основательница...
08 ноября 2023
Елизавета Глинка. Доктор Лиза. Врач, для которой не было ни чужих детей, ни пациентов, недостойных заботы. За 54 года своей жизни она помогла сотням людей, потерявшим надежду. Занималась паллиативной...
30 октября 2023
Они рядом с нами, но многие предпочитают делать вид, что их нет. Они не хотят особенного отношения — они хотят жить так, как живут все. Они чувствуют, но не знают, как это выразить. Люди с расстройств...
30 августа 2023
В 1981 году советские жители восхищались маленькой пианисткой, которую обучал отец, киносценарист Олег Осетинский. Публика устраивала овации, концертов Полины ждали повсюду, билеты выкупались мгновенн...
09 июня 2023
Женщины, которые на протяжении многих лет оставались в тени. Женщины, чьи таланты, знания и упорство смогли побороть ежедневный расизм, постоянные притеснения, сексизм и другие препятствия, которые ок...
10 апреля 2023
19 апреля 1967 года двадцатилетняя Катрин Швитцер стояла на старте Бостонского марафона. На груди был номер 261. Тогда еще ни одна женщина не принимала участия в подобных забегах. Этот смелый вызов из...
27 марта 2023
Год назад мы проснулись в другой реальности. Изменилось все.За этот год каждый из нас испытал множество разных, но чаще всего горьких чувств. Не утонуть в них было тяжело. Но как говорил профессор Дам...
17 марта 2023
Она не боялась говорить то, что думает. Она писала о войне, о преступлениях против человека, о несправедливости и трагедиях простых людей. Ее репортажи стали поводом для возбуждения десятков уголовных...
06 марта 2023
22 сентября 1887 года юная журналистка Нелли Блай получила задание от редактора: попасть в печально знаменитую лечебницу для душевнобольных на острове Блэкуэлл и написать об этом репортаж.Удалось ли д...
21 февраля 2023
Лекторий Medio Modo и студия подкастов «Поток» представляют совместный проект — сборную лекцию и public-talk «Сильные женщины: неидеальные идеальные, которые меняют мир». Купить билеты на все мероприя...
01 декабря 2022
В четыре она начала писать стихи. В девять у юной поэтессы вышел дебютный сборник стихов. В десять она получила премию «Золотой Лев».Ее печатали чуть ли не все крупные советские газеты. Ее называли де...
19 октября 2022
Как появились наши любимые герои книг? Правда ли, что Линдгрен поддерживала нацистов? Почему первые годы жизни ее сын жил далеко от матери? И где писательница находила идеи для своих героев и их истор...
06 октября 2022
Редкая генетическая поломка организма. Заболевание «буллезный эпидермолиз». Дети, которых нельзя обнять. Это заболевание, при котором малейшее прикосновение к коже приводит к незаживающей ране и физич...
03 сентября 2022
Одной из них не суждено пережить холокост. Другой удалось спастись. Но обе эти истории, основанные на книгах «Убежище» и «Выбор», — о любви, силе, вере и надежде, которые остаются с нами даже в самые...
19 августа 2022
Поговорили с замечательной Полиной Агарковой: - о сверхэмоциональных людях и о том, как живут они и с ними- о том, почему человек в депрессии может быть веселым и о том, к кому идти за помощью, когда...
03 августа 2022
В первом выпуске нового сезона рассказываем истории двух домохозяек: самой неидеальной и, пожалуй, самой идеальной. Но — важный спойлер! Одной из них никогда не существовало...Подкаст «Храбрые сердцем...
22 июля 2022
В кошмаре немецкой оккупации тридцатилетняя полячка Ирена Сендлерова или — на англоязычный манер — Ирена Сендлер, каждую секунду рискуя жизнью, выносила из самого крупного гетто в Европе маленьких евр...
20 апреля 2022
Какие женщины творили историю нашей страны? Когда они впервые начали заявлять о своих правах? О каких героинях сказок и былин мы забыли? Обо всем этом — в специальном выпуске подкаста «Храбрые сердцем...
05 апреля 2022
Женщина, чье имя очень многие всеми силами пытались вычеркнуть из истории страны и науки. И им это практически удалось. 21 августа 1954 года молодая геолог Лариса Попугаева открыла первое в стране ким...
16 марта 2022
Настя занимается пиаром звезд, Евгения ведет популярный food-блог и издает свои книги с рецептами, а Катя владеет брендом дизайнерских украшений. А еще одна из них засыпала на колонке и ночевала в Ост...
08 марта 2022
В детстве она пережила оккупацию во время войны, голод и тяжелую болезнь. Ее заветной мечте о карьере балерины не суждено было сбыться из-за нескольких лишних дюймов. Но судьба сложилась иначе — девуш...
03 марта 2022
Воздушная, изящная Катенька, как называли ее в театре всю жизнь. Храбрая и сильная, легкая, как девочка. Маленькая великая женщина, как говорил о ней муж. Балерина, при появлении на сцене которой зал...
09 февраля 2022
Первая женщина, которая покорила вершину Эвереста. В 1975 году, когда Табэи совершила то, что казалось невозможным, она была домохозяйкой и матерью 2-летнего ребенка. Она пережила лавину, которая поср...
31 января 2022
Ника Гольц — российская художница, создательница неповторимых иллюстраций к сказкам Андерсена, Шарля Перро, автор самого трогательного маленького принца Оскара Уайльда. Ее работы хранятся в Третьяковс...
28 декабря 2021
Джейн Гудолл. Женщина, которая исполнила свою большую мечту и нашла по-настоящему  «своё» призвание. Британский приматолог, чья любовь к обезьянам привела к важнейшим научным открытиям. Посол мира ООН...
20 декабря 2021
Этот выпуск — особенный. Сегодня здесь зазвучат не только голоса прошлого, но и настоящего: вы услышите истории наших гостей — совершенно разных, но в то же время одинаково вдохновляющих женщин. Кажда...
13 декабря 2021
9 октября 2012 года школьный автобус, в котором ехала 15-летняя Малала Юсуфзай со своими одноклассниками, был остановлен вооруженными людьми в масках.  Один из них зашел в автобус и начал выяснять, кт...
12 ноября 2021
Это подкаст о женщинах – писательницах и художницах, учёных и инженерах, балеринах и спортсменках, политиках и правозащитницах. О тех, в ком всегда горела искра жизни, таланта, любви. Об удивительных...
05 ноября 2021

Мы используем файлы cookies для улучшения работы сайта. Оставаясь на нашем сайте, вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies. Чтобы ознакомиться с нашими Положениями о конфиденциальности и об использовании файлов cookie, нажмите здесь.