В третьем выпуске «Редких новостей» мы говорим с Татьяной Пановой, двукратной чемпионкой мира по адаптивному скалолазанию и двукратным призёром Европы по паралимпийскому дзюдо, а также учителем-дефектологом и взрослым, живущим с таким редким заболеванием как аниридия.
Аниридия, если говорить просто, — это отсутствие радужной оболочки глаза. На 50-100 тысяч человек встречается только 1 человек с аниридией. Это заболевание приводит к тому, что человек начинает постепенно терять зрение, становится очень чувствительным к свету. Кроме этого могут развиваться сопутствующие неврологические и психические заболевания, проблемы с легкими и даже патологии мочевыводительной системы.
Каково это — быть человеком без радужки в России — мы рассказываем в этом выпуске.
Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школы филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» благотворительного фонда Владимира Потанина.
Плейлист
Не пустой звук
Технологии помогают расширять пространство современного мира за счет освоения просторов виртуальной реальности. В новом выпуске мы поговорили с Ольгой Савельевой, PhD, старшим медицинским психологом П...
В новом выпуске у нас в гостях побывали Григорий Чивиков, руководитель клуба единоборств и фехтования «Ангард», и Светлана Павликова, руководитель инклюзивной секции клуба, и вместе мы поговорили о то...
В новом эпизоде мы побеседовали с коллегами из инклюзивного проекта «Everland», сооснователем проекта Еленой Мартыновой и куратором волонтерских проектов «Everland» Даной Дрожжиной о том, как незрячем...
В новом выпуске мы очень душевно поговорили с Юлией Полукаровой, детским психологом и нейропсихологом АНО Детского инклюзивного центра «Вместе весело шагать» и замечательной мамой, которая рассказала...
В новом эпизоде мы поговорили о том, как социальные сети влияют на наше восприятие самих себя, а рассказала нам об этом Эмилия Джавадова, медицинский психолог НПЦ Психического здоровья детей и подрост...
Новый сезон подкаста «Не пустой звук» мы начинаем с непростой и серьёзной темы: мы пригласили Марину Николаеву, специалистку немедицинского сервиса фонда «СПИД.ЦЕНТР», консультантку по вопросам ВИЧ с...
Темой очередного «Не пустого звука» стали патологии гипофиза и их последствия, а побеседовать с нами согласилась Екатерина Андрусова, председатель общественной организации «Великан», которая объединяе...
Новый выпуск «Не пустого звука» получился не совсем про социальные проблемы, а про гораздо более приятную сферу жизни, потому что в студии Благосферы и в зуме собрались представители нескольких некомм...
Этот эпизод мы смонтировали на основе телемоста Москва - Петрозаводск, в рамках которого представители двадцати НКО в двух студиях обсуждали актуальные вопросы правоприменительной практики законов о з...
Сегодняшний наш разговор с Натальей Букановой, логопедом Московской городской онкологической больницы №62 и эксперт Ассоциации родителей детей с дислексией, экспертом Ассоциации родителей детей с дисл...
В этом выпуске мы поговорили с Ольгой Коршаковой, продюсером Liquid Theatre, о необычных театральных практиках, о том, как совместить театротерапию и отдых на природе, о том, что даёт человеку общение...
Подкаст центра Благосфера «Не пустой звук» вновь приглашает общественных деятелей, учёных, журналистов и других экспертов, чтобы вместе обсудить важные социальные проблемы. На этот раз мы побеседовали...
Это завершающий выпуск «Редких новостей» - спецпроекта Благосферы и Новой газеты о людях, которые живут с орфанными заболеваниями.
В этот раз участниками выпуска станем мы сами: ведущая «Редких новос...
Этот выпуск был записан в Первом московском хосписе, в нем вы услышите голоса сотрудников и пациентов, которые рассказали нам о работе и жизни в хосписе. Мы попытались осветить эту тему с юридической,...
В новом выпуске «Редких новостей» мы поговорим с Ольгой Гремяковой - психологом, учредителем фонда «Гордей» и мамой Гордея - мальчика с миодистрофией Дюшенна.
Мышечная дистрофия Дюшенна считается «ч...
Это «Редкие новости» — проект Благосферы и Новой Газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. В этом выпуске мы поговорим о синдроме Вильямса - это редкое генетическое заболевание,...
15 октября объявлен ВОЗ Всемирным днем борьбы с раком молочной железы и этой же теме посвящен весь октябрь, названный «розовым месяцем». Ежегодно в России диагностируется более 70 000 случаев заболев...
Это снова «Редкие новости» — проект Благосферы и Новой Газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. В этом выпуске мы поговорим о муковисцидозе с Таисией Шеремет, блогером, политиче...
В новом эпизоде подкаста «Не пустой звук» мы говорим про жизнь людей с опытом судимости. Мы пригласили Дарью Алексееву, директора фонда «Второе дыхание», и Марию Климашкину, директора фонда «Плюс помо...
Это снова «Редкие новости» — проект Благосферы и Новой Газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. В этом выпуске мы поговорили с Сергеем Игошиным - человеком, живущим с болезнью Ф...
В новом выпуске «Редких новостей» мы говорим с Никитой Середницким, изначально подопечным фонда «Хрупкие люди», а сегодня ещё и его сотрудником. Никита живет с таким редким заболеванием как несовершен...
В новом выпуске говорим о том, как обстоят дела с образованием детей мигрантов. По каким причинам ребенку могут отказать в доступе к образованию? Почему отдельные классы для детей-инофонов - не лучшая...
27-28 мая в Санкт-Петербурге состоялась конференция «Ближний круг», где встретились специалисты, работающие со старшим поколением, чтобы обсудить, как сделать жизнь пожилых людей лучше, создать для ни...
Редкие новости: «Я могла встать со стула только один раз за сутки». Как живут люди с болезнью Помпе?
В новом выпуске «Редких новостей» мы говорим с Инной Становой, автором блога о миопатии и человеком, который живет с таким редким заболеванием как болезнь Помпе.
При болезни Помпе из-за нарушения проц...
Какая собака может стать поводырем для незрячего человека? Почему собака-помощник как хорошее вино — с возрастом становится только лучше? Что такое канистерапия? Обо всем этом и многом другом мы погов...
Кто может стать приемным родителем? Как происходит адаптация ребенка в семье? Почему сохранение тайны усыновления больше мешает, чем помогает? На эти и другие вопросы отвечает координатор программ АНО...
Зачем подростку из детского дома нужен наставник? Чем занимаются наставники? Что самое ценное в отношениях между наставником и подопечным, и какие могут быть «подводные камни»?
Мы позвали в гости руко...
В третьем выпуске «Редких новостей» мы говорим с Татьяной Пановой, двукратной чемпионкой мира по адаптивному скалолазанию и двукратным призёром Европы по паралимпийскому дзюдо, а также учителем-дефект...
Сегодня, 13 апреля в России отмечается День мецената. Мы пригласили в гости директора фонда Владимира Смирнова и Константина Сорокина Анну Зыкину и директора эндаумент-фонда музея современного искусст...
Как глухие люди воспринимают искусство? Чем необходимо сопровождать выставки, чтобы обеспечить доступную среду? Как сделать глухих и слабослышащих людей более «видимыми»?
Вторая часть эпизода «Глухи...